胰腺癌试验的常见恐惧

编辑注意:我们的“让我们谈论”系列持续,重点是测试作为我们胰腺癌宣传月份的一部分活动:“说话。测试。控制。三个简单的步骤就能拯救你的生命。”

知识就是力量。PanCAN强烈推荐那个胰腺癌患者与医生交谈,以获得遗传突变的遗传测试,并有助于制作更多信息治疗决策

如果你的父母、孩子或兄弟姐妹被诊断出患有胰腺癌,联系他们潘山患者服务来帮助你理解为什么你应该考虑通过基因测试来检测遗传风险。

今天在这里讨论共同的担忧和犹豫遗传测试来自患者和家庭琳达Rodgers-Fouche,女士,LCGS,一名高级遗传辅导员在马萨诸塞州综合医院的癌症风险评估中心。她专注于胃肠道癌的家庭,包括胰腺癌

Linda Rodgers-Fouché,Massachusetts综合医院的高级基因辅导员

麻省总医院癌症风险评估中心的高级遗传顾问Linda Rodgers-Fouché说

潘坎:我是胰腺癌患者。如果我发现我可以通过对我的孩子的胰腺癌的风险增加,或者我的兄弟姐妹风险较高?

探测器:许多患者担心他们的家庭成员增加了风险对癌症或引发焦虑的风险的认识。当然,没有人希望伤害自己所爱的人。根据我的经验,也有研究支持这一点,大多数人对患癌症风险增加的消息处理得很好。

一旦他们有时间处理它,他们通常会受到此信息的授权。我经常提醒我的患者,他们的孩子和兄弟姐妹可能已经担心他们对胰腺癌的风险,因此遗传测试结果可能不会显着改变他们的感受。

相反,它允许他们制定更明智的医学决策减少癌症风险或者及早发现癌症.即使基因检测最终对家庭成员有帮助,一些人可能仍然会感到内疚遗传基因突变被发现。记住,我们不能选择或选择我们与生俱来的基因或我们遗传的基因。

潘坎:我的家人患有胰腺癌,我正在考虑做基因检测。如果我发现了令人沮丧的消息怎么办?如果我患胰腺癌的风险增加了怎么办?

探测器:在得知自己患胰腺癌的风险增加后感到焦虑是完全正常的。如果你最近看到心爱的人经历一场胰腺癌诊断.在做决定之前,和基因顾问谈谈,权衡基因检测的利弊是很重要的。这也必须是你完成这个过程的合适时机。我有很多病人意识到在某个特定的时刻进行检测对他们没有帮助,并在几个月或几年后再次进行检测。最终,基因检测并不是每个人的正确选择。如果你觉得知道自己患胰腺癌的风险增加会弊大于利,那么检查可能不适合你。

即使你已经准备好进行基因测试,这个消息可能仍然令人沮丧。与其他有遗传风险的人讨论你的担忧是有帮助的。支持团体或者你的基因咨询师可以帮你联系上同龄人。潘山患者服务对任何要进行基因测试的人来说也是一个很好的资源;案例管理人员可以提供有用的链接和信息,以帮助您感到支持和知情。

PanCAN:如果我的孩子的基因检测结果呈阳性,我应该和他们谈谈吗?我是否应该鼓励他们去做检查(如果年龄合适的话)?

探测器:研究表明,以年龄适当的方式与儿童讨论遗传性癌症风险是有帮助的。孩子们通常通过在正常的家庭讨论中引入它来处理这些信息,而不是在一定年龄段的大秘密。虽然正在进行的,与儿童和青少年的开放式对话是有益的,但我们通常不推荐未成年人的胰腺癌遗传测试有两个原因。

首先,患胰腺癌的风险在儿童时期不会增加,所以即使他们的检测呈阳性,他们的健康状况也不会改变。其次,通过等到他们成年后,孩子们可以在知情的情况下自己决定是否要测试。少数情况下,在儿童时期进行检测可能是合适的,所以与你的遗传顾问讨论你的具体情况是很重要的。

潘欣:我的家人没有遗传测试,但我应该怎么办?

LRF.:让你的家人知道你打算进行基因检测,并询问他们是否想知道你的结果。在测试之前更容易导航这些对话。你可以考虑邀请这些家庭成员参加你的基因咨询预约,这样每个人都可以问问题,表达他们对基因检测的担忧。当家庭成员意见不一致时,很难决定是否进行检查,但最终决定是否进行检查的是你。

下一个:如何与遗传辅导员准备会议。而且,在两周内,有关如何与您的家庭谈论遗传测试的信息。

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