幸存者委员会

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幸存者委员会是一个由志愿者组成的组织,其宗旨是将幸存者的声音、经验和专业知识整合到胰腺癌行动网络的项目和倡议中。

约翰•沃姆斯利

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约翰•沃姆斯利

约翰是一名六年胰腺癌幸存者,他们已经与他的妻子辛迪结婚了48年。他是退休,生活在坎伯兰,R.I.他们有两个孩子和四个孙子。

诊断出现了相当震惊,但约翰,整个家庭,许多朋友都是积极的,他可以击败这种艰难的癌症......他做到了。

2015年初患有一些疲劳和腹部不适后,约翰的医生订购了血液和超声图,同时等待结果,他的家人注意到了眼睛的泛黄。他去了一个CT扫描,在他的胰腺上展示了一个斑点。两周后,他正在接受奶子手术。化疗跟随,然后辐射。幸运的是,一切顺利,约翰容忍令人不快的人。现在已经六年了,“谢谢上帝,我觉得很棒,”他说。

John成立了Purpleastide罗德岛的“Walmsley”,每年在Warwick,R.I,他继续参加并筹集潘坎。“在那些不确定和焦虑的早期几个月的休眠期间,他们是帮助和舒适的伟大来源,”约翰说。“谢谢你,潘坎!”

约翰是一位音乐家,他会弹吉他和钢琴,还在许多当地机构唱歌。此外,30多年来,他一直积极参与他所在教会的音乐事工。

他对飞行有极大的兴趣,并于1975年获得了私人飞行员证书。虽然他不再积极地飞行,但他一有机会就飞起来,享受每一分钟。

约翰和辛迪喜欢旅行、远足和滑雪,但他们最喜欢和家人朋友在一起。

“积极性!”约翰说。“那是关键。”

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Teona Ducre

Teona Ducre是一种胰腺癌幸存者,单身母亲的二(赠款和悉尼)和破坏亚特兰大的胰腺癌(DPC)执行主任。德克萨斯州的El Paso原住民,Teona于2013年搬到了亚特兰大地铁地区,现在自豪地称之为时尚的中城区“家”。

在愚人节2016年诊断患有局部晚期腺癌的胰腺癌。自那天以来,她已成为通过胰腺癌行动网络的教育和外展努力改善胰腺患者结果的激烈倡导者,现在是DPC的执行主任。

Teona热衷于向其社区作为儿童高中的家长志愿者服务。她喜欢写作,旅行,是狂热的体育迷。她最喜欢的球队是新奥尔良圣徒,北卡罗来纳大学Tarheels篮球队和她心爱的百年高中骑士。地铁的口头禅,“癌症不能偷走我的快乐,”继续激发许多,并帮助她仍然乐观,因为她倡导结束胰腺癌。

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Karen Pratte Kiernan.

Karen Pratte Kiernan是38年的退休注册护士。1978年,她在1978年获得圣路易斯大学护理学士学位,并于1997年从国家路易斯大学教育硕士学位。

凯伦在芝加哥西部郊区的一所大型高中做了23年的持证学校护士。退休后,2017年3月2日,她被诊断出患有IV期胰腺癌。凯伦有一个坚定的信念,继续教育儿童和青少年在他们的日常生活中赋权的感觉。作为一名癌症幸存者,凯伦在她的肿瘤医生、丈夫、家人和好友的支持下继续与这个“怪兽”抗争。她非常感谢胰腺癌行动网络,因为它通过“知道你的肿瘤®”精准医疗服务完成了基因组测试。

她目前正在接受免疫疗法治疗和响应良好。阳性结果包括消除慢性背部疼痛,恢复正常重量和卷曲盐和胡椒头发的全头。

Karen与露西,她的澳大利亚Labradoodle广泛旅行。露西是一种情感支持动物和一只经过认证的治疗狗,他在她的旅行中陪伴凯伦并访问她的七个孙子。Karen和Lucy将在被诊断患者的医院志愿者。

凯伦的每一天都过得很充实,她计划参加佐治亚州奥古斯塔国家公园的女子业余比赛,和她的丈夫和家人一起享受加拿大/新英格兰的游轮旅行,并在法国南部的茱莉亚蔡尔兹烹饪学校度过一个星期。凯伦正在给一本儿童读物配插图,作者是她11岁的孙子洛根。重点是凯伦的经历,以及与疾病相关的积极和消极的现实感受。

黛安娜Schooley-Pettis

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黛安娜Schooley-Pettis

Diane与胰腺癌的战斗开始于2002年,所有地方,阿拉莫。毕竟,阿拉莫是“英雄对不可能赔率的象征。”这是在这次访问圣安东尼奥,她开始在她的胃里感到可怕的痛苦,或者也许是在她的背上,她无法讲述。不用说,“记住阿拉莫,”对她有自己的意思。

幸运的是,癌症只是正确的地方,产生警告标志,让她急忙地看到她的护士从业者朱迪。在有几次测试后,她计划为CT扫描。这个消息毁了 - 她震惊了。Judy told Diane that it wasn’t a death sentence, and Diane hung onto those words over the next 27 months as she and her devoted husband made their way through the jungle of tests, treatments and new terms – terms such as: needle biopsy, CA19-9, adenocarcinoma, unresectable, 5FU, palliative care.

黛安说,尽管痛苦和担心,癌症带来了许多祝福。她现在每天都带着感恩的心生活。由于她总是做计划,总是着眼长远,她常常忽略了现在。癌症解决了这个问题。诊断后,她的计划时间缩短为3个月,由CT扫描到CT扫描。有时癌症还在增长,但当扫描显示癌症没有增长太多或根本没有增长时,黛安会觉得她可以安全地为接下来的3个月制定计划——直到她的下一次CT扫描。

她开始治疗后二十七个月,她有一个宠物扫描。当她当天晚些时候到达她的化疗预约时,护士告诉她,她不会有化疗 - 癌症已经消失了!这是黛安的生命变化的时刻。

黛安感谢上帝见证她走过的每一步,引导她走过自己的人生,帮助那些患有胰腺癌的人。2008年,她在报纸上看到一篇关于有兴趣创办PanCAN子公司的人的会议的文章。当然,她是被迫去的!她是志愿者PanCAN Boise附属机构的创始成员,并担任过与外联有关的各种志愿者主委职务。她目前是教会主席,并协助策划了所有10个PurpleStride博伊西活动。

她很幸运拥有一份有意义且回报丰厚的职业,在博伊西州立大学(Boise State University)担任金融教授和商业与经济学院(College of Business and Economics)副院长长达32年之久。她感到很幸运,因为她通过PanCAN遇到了许多亲爱的朋友和志愿者,他们致力于提高人们对胰腺癌的认识,打败这个我们称之为胰腺癌的野兽。

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史蒂夫尼尔森

史蒂夫·纳尔逊(Steve Nelson)是一名前列腺癌患者,家族有胰腺癌和其他癌症的病史,他选择采取积极的方法来改善自己的健康。2009年,他加入了针对高危人群的胰腺癌症筛查(CAPS)研究。

该研究部分由胰腺癌行动网络(康缅)资助,揭示了他的胰腺上的令人不安的斑点。史蒂夫能够通过Mayo Clinic的CAPS筛选协议监测这些。2017年,扫描显示癌症成型。

服用另一种积极的步骤,史蒂夫接受了手术,以除去他的胰腺的重要组成部分,这就像入门一样去除疾病。

对于史蒂夫,理解和管理胰腺癌风险至关重要。作为潘坎明尼苏达联盟的代表,史蒂夫与国会成员,医疗专业人士和无数胰腺癌患者及其家人分享了他的鼓舞人心的故事。

史蒂夫在PurpleRideStrides公司担任志愿者,他很喜欢和他的兄弟斯科特(Scott)合作,后者也是一名胰腺癌幸存者,曾是幸存者委员会(survivor Council)的成员。通过对研究的贡献和分享他的经验,史蒂夫的目标是改善患者的结果,并向他们和他们的亲人表明,还有希望的理由。

当他不做兼职咨询或志愿者工作时,史蒂夫喜欢与妻子和家人(包括9个孙辈)呆在他位于明尼苏达州湖边的家中。

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Nick Pifani.

尼克·詹妮弗对他的生活结婚。他们有一个儿子(尼古拉斯),女儿(萨曼莎)和两只狗(球衣和便士)。尼克是一位长途赛道,享有跑马拉松,半玛拉松,并完成了铁人70.3。

Nothing prepared Nick for the news he would receive when he ended up in the emergency room on March 7, 2017. Nick went to the hospital because he couldn’t eat, had extreme back pain and simply couldn’t wait for his upcoming gastrointestinal (GI) appointment.

医院在几个小时内完成了几次测试。当医生进来看尼克时,他们解释了他在他的胰腺头上有群众,需要进一步研究。尼克在第二天收到了MRI,并在结果上进行了匆忙的顺序。他遇到了多个胰腺专家,他们都同意诊断:阶段III无法操作的胰腺癌(腺癌)。

尼克开始了他的第一个疗程,那就是化疗。仅仅三个疗程后,CT扫描显示肿瘤正在萎缩。但是尼克的身体很难从化疗中恢复过来,所以他的医生将他的化疗限制在6次。然后,尼克每周一开始接受五周的低剂量化疗。放疗后,新的CT扫描显示肿瘤进一步缩小,并脱离上肠系膜动脉和静脉。

2017年10月,Nick接受了10小时幽门保留惠普尔手术。手术非常成功,扫描结果不再显示任何疾病迹象。手术后5天,尼克就出院了,他下定决心要回家疗伤。13天后,尼克成为费城紫跨活动的幸存者发言人。

Nick于2018年加入费城PanCAN联盟,目前是赞助主席。对尼克来说,成为会员是一种荣誉和特权。他在2018年6月参加了他的第一个全国胰腺癌倡导日,并将继续每年的倡导,直到胰腺癌患者的结果完全不同。尼克的两个堂兄弟都死于胰腺癌,而他的叔叔则因四期胰腺癌接受临终关怀。看着家人和朋友死于胰腺癌让人很难过,但尼克每天都带着他们的回忆,提醒我们必须做得更多。

Lisa Beckendorf.

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Lisa Beckendorf.

永远不会停止。

丽莎·贝根多夫是一位23岁的胰腺癌幸存者。她的诊断是偶然的——她的肿瘤是在另一次手术中发现的。23年前,关于这种疾病或治疗方案的信息很少。当地的外科医生和肿瘤医生对胰腺癌并不熟悉,丽莎被从明尼阿波利斯的家中送到梅奥诊所(Mayo Clinic)进行随访和手术。在梅奥诊所进行了5年的观察后,丽萨被告知她已经从肿瘤学毕业,可以过自己的生活了。

2012年,正如她描述它的那样,她的生活变得越来越好,在由梅奥诊所托管的胰腺癌研讨会上。在那里有丽莎发现潘坎,并受到当时的临时联盟椅Brenda Coleman的启发,他还有胰腺癌。

从那时起,丽莎曾担任明尼苏达州的普利亚特里亚特席和联盟椅。她仍然积极参与联盟,2019年的Purpleastide Grand Club地位,2020年筹集了超过1000美元的Purpleridestride。

丽莎更多地参与潘山并了解了这种疾病,她意识到她的幸运越多 - 并注意到她第一次成为她“紫色潘山家族”的一部分以来的生存增加。

丽莎成为PanCAN幸存者委员会的成员,因为她致力于尽自己所能,确保有更多像她一样的长期幸存者。她对推进研究感兴趣,并对PanCAN的Precision PromiseTM临床试验平台特别兴奋。Lisa将精准医疗视为肿瘤学的未来,并很自豪地看到PanCAN处于“这样一个积极而充满希望的倡议的前沿”。

Lisa对患者的承诺延伸到更广泛的社区。除了幸存者委员会的立场外,丽莎还致力于几个合作研究小组委员会和国家癌症研究所指导委员会的倡导者。她也是一名顾问,与研究宣传网络合作,为患者研究倡导者提供教育和资源。

丽莎与她的丈夫,弗兰克和他们的狗,拉里,在明尼阿波利斯区,享受户外 - 特别是当她正在骑自行车和园艺时。

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安妮希姆瓦苏罗

2005年,MD的Potomac的Anne Shimabukuro被诊断为I阶段胰腺癌。作为一个健康的37岁,她对诊断感到震惊。但她也很幸运能早点抓到,当腹痛,背痛和恶心促使她寻求医疗注意力。

手术摘除了三分之一的胰腺后,安妮继续接受化疗和放疗,随后又进行了更多的化疗。在整个治疗过程中,她继续全职工作,担任万豪国际财务部副总裁,同时照顾年轻的家人。

她的肿瘤科医生将她提交给胰腺癌行动网络(邦山)网站。2009年,当潘山的国家首都地区联盟公司开始策划第一个Purplestide华盛顿州,D.C.,安妮开始了她积极参与碧玉志愿者。多年来,安妮曾担任过五倍之二的Emcee,并参加了国家胰腺癌倡导日。她甚至在Chesapeake Bay的游泳池为Purpleswim - 两次!

今天,她继续帮助组织PurpleStride华盛顿特区,并作为其媒体发言人代表子公司。安妮目前担任PM酒店集团的财务副总裁。

兰迪欧文

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兰迪欧文

在2016年,Randi C. Ervin的胰腺头部发现了一个小的增长。她进入超声波,然后是MRI,然后是CT扫描,最后是活组织检查。结果在肿瘤是恶性或良性的方面,结果并没有得出决定性,但很明显需要被删除。所以在那一年的9月,Randi进入了一个奶术程序。在程序期间,证实她有胰腺神经内分泌癌。它已经蔓延,最终,除去了她的胰腺,脾脏,胆囊和部分肠道。

预计这一点都没有,但Randi在加利福尼亚州奥克兰接受了惊人的照顾,并继续受益于家庭,朋友和护理团队的永无止境的支持。她的癌症现在得到了很好的管理。

但兰迪觉得需要做一点并试图向前付费。在她的旅程中,她在当地阵地癌症患者的展览会中遇到了一个康山展位时,她很激动。在那里,她遇到了带有康山的旧金山会员的领先志愿者。他们在2019年交换了信息和大约一年后,她加入了Autachiate作为外​​展主席。她继续在那个角色提供潘坎。

兰迪仍然生活在奥克兰,目前在科技公司营销。她喜欢湾区和生活必须提供的所有这些,从功能和饮用和餐饮场所提供。当她在家时,她喜欢阅读DC漫画,倾向于她的室内植物,看着现实电视。

雷Shupe

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雷Shupe

射线的故事与胰腺癌开始于1997年,当他胆无失的时候被删除了。一年以后的射线胆囊“攻击”型疼痛,他的胃肠学家订购了一次ERCP。他发现了一个“粘液塞”,雷以后发现意味着肿瘤型质量。这是良性的。被正式被诊断为胰腺炎。

雷每六个月有一次ERCP,直到2012年11月的最后一个。每次群众都没有种植或改变的形状并且仍然是良性的。然而,在2013年2月中旬,Ray成为华而不实的痛苦。雷的胃肠学家承认了他,做了一些测试,并在他的医院里谈到了他的医院,告诉雷,他怀疑它是胰腺癌,它需要出来。

雷的医生将他推荐给另一位医生,确认胰腺癌的诊断。他们安排了必要的测试,最后进行手术。2013年3月22日,Ray陷入胰乳酶切除术,从胰腺,脾脏,十二指肠和一些管道和血管中移除。

在医院的两周后,射线有六个月的化疗,然后在2013年12月23日与他的最终辐射治疗有五个半月的辐射。一件神奇的圣诞礼物。

尽管是胰岛素依赖,但雷以来仍然是自我手术的无抗癌。

From their Port Washington, Wis., home, Ray and his wife, Brenda, have been active with PanCAN’s Milwaukee Affiliate since they attended the PurpleLight event in November 2015. Ray remembers Brenda saying to him that there were so few survivors unlike many other cancers, so it was important for them to be involved. Together they have participated in their local PurpleStride and the past two years they have organized PurpleLight as co-chairs. Ray and Brenda attend affiliate meetings and assist the affiliate with other activities and fundraising.

舒普夫妇和他们的三个成年子女、配偶以及三个孙辈一起住在威斯康辛州北部的别墅里。Ray参与了华盛顿港/索克维尔的一个非营利性青年教会,在过去的四年里,他一直担任该组织的董事会主席。

此外,他们喜欢钓鱼,划船和狩猎。现在他们正在退休(自2013年以来,Brenda很快)他们期待着在美国周围旅行。

桑德拉麦克

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桑德拉麦克

桑德拉住在俄亥俄州的雷诺兹堡。她有一个儿子,一个女儿和四个孙子。她于1975年10月加入哥伦布警察局,1994年10月退休,她是第一批被允许接受巡逻训练的女性之一。她有一份很棒的职业,热爱她的工作,但早期六个月的训练是困难的。桑德拉说:“我认为这让我做好了应对胰腺癌的准备。”

1994年10月,桑德拉被哥伦布城市学校聘请,向第11和12年级的学生教导执法和刑事司法,并在2010年退休。作为自己的退休礼物,她买了一款CANAM SPYDER摩托车。第一年她骑了3,600英里,大多是独自骑马。

2012年6月,桑德拉被诊断出患有胰腺癌,7月份,她有奶粉手术,然后进行六个月的化疗。2014年,他们发现癌症已经向肝脏转移。随后进行手术和化疗。2018年11月,对她肝脏的两个新斑点进行了消融。在此之后,她每三个月都有MRI和CT扫描,并报告显示了融合领域的某些东西,但医生目前不清楚是否是癌症。

桑德拉是潘山哥伦布的成员。她在寻求幸存者支持小组 - 与其他胰腺癌幸存者交谈的地方时,她了解了志愿者集团。

“我在我们的联盟会议之一时遇到了Cathy Schwandt(也是幸存者委员会的一部分)。我们的旅程已经不同,但我们也有很多共同点。幸存者互相相遇是重要的。桑德拉说,通过我与凯茜的关系,我开始在Purplestide的幸存者帐篷志愿者,我们已经形成了很多关系,“桑德拉说。

她说她特别喜欢和凯西一起参加其他的幸存者活动,包括当地的午餐。她说:“每一个幸存者都在分享他们的经历,这很让人感动。”“有眼泪,也有笑声。我们已经谈到了医生,对我们有效的药物,腹泻和便秘。最重要的是,我们能够分享我们的恐惧和担忧。”

与其他幸存者有关的桑德拉的另一个特殊记忆正在参加潘坎的宣传日,并前往国会山,以满足国会成员要求提高研究资金。

“我喜欢认识新朋友,听他们讲故事,”桑德拉说。“我很荣幸被邀请加入幸存者委员会,并为其他幸存者发声。”

在悼念

我们尊重幸存者安理会成员,他们已经过世,并庆祝了他们的领导,承诺和持久遗产。我们继续在记忆中获得希望,并代表受胰腺癌影响的每个人。

幸存者参与的方式

Purplestide
在我们鼓舞人心的步行/奔跑活动中加入对抗胰腺癌的斗争。在您附近找到一个活动,以提高资金和意识。

潘欣患者服务
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幸存者和照顾者网络
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