遗传咨询

在这个页面:

• 胰腺癌会遗传吗?
• 什么是基因咨询?
• 你应该获得胰腺癌的遗传咨询吗？
• 如何找到遗传辅导员
• 准备遗传咨询
• 在您的咨询期间预期的内容
• 测试后的期望
• 跟踪你的基因信息
• 保险包括基因咨询和医学测试吗?
• 其他需要知道的事情

胰腺癌会遗传吗?

所有的癌症都始于DNA突变或变化，这可能导致细胞分裂和生长失控。在大多数胰腺癌病例中，吸烟、肥胖和衰老等因素似乎会导致这些突变。

但在某些情况下，突变的DNA可以代代相传。这些突变可能导致遗传性(家族性)胰腺癌．只有10%的胰腺癌被认为是遗传性的。

没有早期检测方法为胰腺癌。但有很多方法可以了解一个人患胰腺癌的风险，比如基因咨询。

什么是基因咨询?

遗传咨询是一种了解一个人患有胰腺癌的某种疾病或病症的风险的方法。您可以从遗传辅导员那里获得遗传咨询，他们拥有医学遗传学和咨询的研究生学位。他们受到遗传疾病的科学，医疗和情感方面的培训。

遗传咨询：

• 帮助人们了解他们是否有更高的胰腺癌风险
• 教育人们了解遗传疾病的模式
• 发现疾病可能再次发生的风险
• 允许人们与遗传顾问一起工作，以获得支持，如果确定他们有更高的风险发展一种遗传疾病或条件
• 帮助人们在风险管理和预防方面作出明智的选择

你应该获得胰腺癌的遗传咨询吗？

如果你是被诊断患有胰腺癌的人的一级亲属，强烈建议你的患有胰腺癌的家人进行基因突变检测。

• 负面结果通常意味着您不需要获得遗传测试。
• 如果结果是阳性、未知或者你有几个近亲患有癌症，胰腺癌行动网络建议你咨询遗传顾问，以确定你是否应该进行遗传癌症风险的基因检测，以及是否应该讨论监测的选项。

如果你或至少你的一个家庭成员有以下情况，你也可以考虑进行遗传咨询:

• 你有一个遗传综合征与胰腺癌有关
• 多个家族成员在同一代或连续几代被诊断患有胰腺癌
• 两代或多代人患胰腺癌
• 胰腺癌早期发病（50岁以下）
• 在同一个人中诊断出一种以上的原发癌症

已经被诊断出患有胰腺癌的人也应该获得遗传突变的遗传测试，以及肿瘤组织生物标志性测试，即使他们没有癌症的个人或家族史。这些测试将有助于提供通知治疗方案。如果测试显示遗传突变，那么患者的家庭成员可以考虑看到遗传咨询师并进行测试。

和你的医生或基因顾问谈谈基因测试的类型。通过他们的办公室进行的测试包含的信息要比你在药店或网上买到的更有力。

联系PanCAN患者服务中心有关胰腺癌风险，遗传咨询，基因检测和筛查计划的更多信息。

如何找到遗传辅导员

要找到你所在地区的基因顾问，你可以联系:

• PanCAN病人服务
• 去你当地的癌症中心询问癌症遗传部门
• 国家遗传辅导员（NSGC）在312-321-6834或nsgc.org
• 美国遗传咨询委员会(ABGC)电话:913-222-8661abgc.net

准备遗传咨询

遗传顾问需要你的家族病史信息。准备好为你自己和你之前的三代人提供以下信息:

• 严重疾病、出生缺陷和遗传性疾病
• 任何有或患有癌症和诊断年龄的亲属
• 死者亲属的年龄和确切死因

我们的家庭历史表可以帮助您录制一些这些信息。

尽可能确定亲戚患过或曾经患过的癌症类型。虽然你最担心的可能是胰腺癌，但你直系亲属的所有癌症都是重要的。

同时，尽量确定原发癌症部位。原发癌是癌症开始的部位。这与转移部位不同，转移部位是疾病可能扩散的地方。例如，即使癌症最初是在肝脏发现的，它也可能是从胰腺扩散到那里的。在这种情况下，原发癌症是胰腺癌。

获取家庭成员的病理学报告可以为您提供此信息。您应该让其他家庭成员的帮助收集此信息。将您的家庭历史和您自己的医疗记录带到您的遗传辅导员的亲自会面。

在您的咨询期间预期的内容

磋商期间,遗传辅导员通常讨论：

• 整体罹患癌症的风险
• 遗传风险
• 医疗和生活方式管理的选择

为了确定你患癌症的总体风险，基因咨询师会建立一个谱系。家谱是一个图表，显示了你与那些患有或未患胰腺癌或其他癌症的亲戚的关系。一个背景包括:

• 一级亲属(父母、兄弟姐妹及子女)
• 二级亲属（阿姨，叔叔和祖父母）
• 三级亲属(表亲)

家谱图的例子显示受胰腺癌影响的家庭成员

遗传顾问利用你家族的医疗记录来建立谱系。

遗传辅导员完成您的血统并帮助您决定是否应具有任何遗传或医疗测试。这些测试可以从血液测试到皮肤活组织检查。

测试后的期望

在收集了你的记录和检查结果之后，基因顾问可能会确定你患胰腺癌的风险。他们还可以利用血统来估计你的家庭成员面临的风险。

你的辅导员可能会要求与你第二次见面，分享结果。他们还将讨论医疗和生活方式管理以及目前的筛查方案。

遗传顾问可以帮助你决定什么选择对你和你的家人是正确的。他们不会告诉你该做什么选择。

通常，遗传咨询的最大挑战是帮助家庭应对与疾病相关的任何情绪，医疗和财务问题。他们也可以将您推荐给专门从事这种咨询的心理学家。

跟踪你的基因信息

遗传辅导员通常有关于在您的会议期间讨论的主题的资源。您可能还想将朋友或家人带到您的咨询中。第二个人可以为您提供支持并记下您可能错过的重要信息。

如果您的医疗记录中添加了任何信息，请索要一份复印件。虽然在遗传咨询中保密是非常重要的，但你有权利知道和理解你的私人信息。

保险包括基因咨询和医学测试吗?

一次基因咨询的费用从125美元到500美元不等。虽然每个保险计划是不同的，保险通常涵盖这一费用。

遗传测试也有收费。根据测试的基因，费用可从50美元到数千美元。保险可能会或可能不会涵盖这些测试。

其中一个遗传辅导员的角色是代表您提出倡导。他们可以与您的保险公司与遗传咨询和测试的重要性交谈帮助完成测试．

胰腺癌患者一级亲属的遗传咨询和测试建议是新的。一些保险公司尚未覆盖该组的测试。您的遗传辅导员和胰腺癌行动网络可以为您提供信息，向您的保险公司提供支持您的遗传咨询和测试。

基因信息不歧视法案(GINA)是一项联邦法律，保护美国人在健康保险和就业方面不受基因歧视。这意味着，如果团体和个人健康保险公司发现你患胰腺癌或其他遗传疾病的风险很高，他们可能不会取消你的保险范围或改变缴款和保费数额。

其他需要知道的事情

决定咨询遗传顾问是非常私人的。在没有考虑到随之而来的医疗、情感和家庭问题的情况下，不要选择这样做。

如果你去见一个基因顾问，你就不需要做基因测试。这只是一个更好地了解你的癌症风险和相关管理选择的方法。

如果有多个家庭成员患有胰腺癌，可以考虑加入一个家庭注册表．家庭登记处，也称为基因登记处，收集有多个胰腺癌病例的家庭信息。研究人员希望这些信息能让人们更好地了解这种疾病及其病因。

PanCAN病人服务可以提供胰腺癌家族登记的名单。

我们是来帮忙的

要了解更多关于胰腺癌风险、基因咨询和基因检测的信息，联系PanCAN病人服务中心．

相关的话题

潘山的科学和医疗咨询委员会审查的信息，他是宾夕法尼亚大学此类机构的专家，纪念斯隆 - 肯特癌症中心，弗吉尼亚梅森医疗中心等。

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