4期胰腺癌幸存者和她的儿子

Ulhas Subramaniam与他的妈妈在2020年10月诊断出患有胰腺癌的患者。

编者注:今天在博客上,照顾者乌尔哈斯·萨勃拉曼尼亚姆分享了他在母亲患胰腺癌的过程中发现的最重要和最有帮助的事情。请注意,乌尔哈斯既不是胰腺癌行动网(潘山)员工也没有医疗专业人士。潘欣患者服务可以提供关于这里讨论的任何主题的更多信息,以及支持资源。

我母亲开始减肥在一年的过程中,从135磅到120磅。我们担心,但没有过于关心,因为她仍然活跃和吃得很好。

然而,两个月后,她突然瘦了20磅。这与肚子痛食欲不振失去能量

接下来的几个月测试和程序,与医生怀疑慢性胰腺炎.我母亲的癌症一直没有被发现,直到她住院CT扫描经证实腹膜(腹壁)有肿瘤,胰腺有肿块。

这是第四阶段胰腺导管腺癌(最常见的胰腺癌)。

理解下一步该做什么是一个谜。新冠肺炎这只会让事情变得更加复杂,因为我们一开始无法见到我妈妈的家人肿瘤学家在的人。

我们必须在我们去的时候学习,借助优秀的朋友,家庭,慈善机构和潘坎等组织,帮助指出我们正确的方向

因此,我编译了一系列旨在帮助家庭导航选项的步骤列表,并在面对的情况下与医疗保健提供者交谈胰腺癌诊断

  1. 看看你爱的人能不能手术切除肿瘤
  2. 确保分析活组织检查生物标志物这有助于找到可用的治疗方法
  3. 让肿瘤学家给我点基因测试
  4. 接触PanCAN
  5. 专注于饮食,并尽快与营养学家见面
  6. 和肿瘤学家见面讨论治疗方案,并认识到化疗可以推荐开始吗
  7. 得到第二个意见来自A.胰腺癌专家,即使他们很遥远(不难获得第二种意见,因为与其他癌症中心的约会一样,也可以像给他们一样简单)
  8. 留在顶部副作用并继续探索饮食,治疗方案和其他护理需求

潘欣患者服务可以帮助您导航所有这些步骤,并在整个旅程中提供支持和信息。

我母亲的待遇旅程

在我母亲的情况下,作为一个四期患者已经在诊断时已经传播的患者,她没有资格通过手术去除肿瘤。她想生物标志测试,但活检时所取组织标本质量较差。我们要求做液体活检,分析血液样本。不幸的是,没有发现任何生物标记物可以帮助找到治疗方法。因此,建议她尽快开始化疗。

我们考虑过让她从马里兰州的家搬到加州海湾地区开始化疗。我哥哥的家人和我都住在旧金山湾区,我们都强烈地感到,与她的孩子和孙子们在一起,对我妈妈来说将是巨大的激励。由于新冠疫情,其中一个她从未见过。在她虚弱的状态下以及新冠肺炎然而,大流行,旅行的物流难以胃。我们决定在马里兰州尽快开始治疗,以便在尽可能不断关注转移护理时开始感觉更好的机会。

值得庆幸的是,马里兰州的两轮化疗帮助减少了妈妈的腹膜肿瘤,同时保持她的胰腺质量稳定,给予她增加的能量。在进行她的第三轮化疗时,我们能够通过精彩的组织来寻找旅行的安全选择,帮助癌症患者在全国各地治疗。

将我们的家人在一个地理位置的位置来支持我的妈妈在大流行期间,同时让她有机会第一次见到她的孙子,意味着我们所有人的世界。

我们留着临床试验旨在在我们的后袋中的新型处理方法,如果她的化疗停止有效。幸运的是,我妈妈的癌症将继续反应化疗或新的临床试验。

潘欣患者服务完全免费,有许多资源,有助于导航治疗方案等等。首先要求他们的饮食和营养小册子,因为你所爱的人的饮食可能需要在他们对疾病的战斗中显着改变。如果您有肿瘤测序或遗传检测的结果,请务必使用您的专用Pancan案例管理员分享结果,以便他们可以帮助缩小列表临床试验你所爱的人可能有资格获得。

通过饮食和营养来保持妈妈的强大

在这段时间里,饮食一直是我们关注的重点。我们特别关心我母亲的饮食,就像我们家一样素食者而且大多吃印度菜许多针对癌症患者的营养书籍都侧重于西方食谱,许多营养学家可能对独特的印度食物并不熟悉。

所以,我们要求营养学家有很多问题了解这些建议的核心(例如,使用易于消化的健康油,避免脂肪,在任何一顿饭中增加卡路里,等等),以及来自PanCAN饮食和营养手册等资源的内化指导(你可以接触PanCAN获得免费副本)。

之后,我们能够用妈妈创建自己的计划:在我们的印度烹饪中切换到健康的单声道或多不饱和油,掺入蛋白质奶昔,向她的食物添加高卡路里的成分,所以即使她只吃了一点,每一口都有额外的卡路里。我们还开始在家里制作更多的西餐,如煮鸡蛋,全麦意粉,自制大蒜 - 较少的Marinara和Polenta。她喜欢这些新的食物。

除了食物本身,因为我妈妈对任何烹饪的味道都非常敏感,不管是印度的还是西方的,这会让她n在美国,我们还共同努力,只在她更能忍受气味的早上为家人做饭,我们在家里各处安装了空气净化器,以消除烹饪气味。

在10月份的诊断中,她每天吃不到900卡路里,但现在她越来越大约1500-1600卡路里 - 并且希望越来越多的时间。

谢天谢地,我妈妈的能量和力量正在改善。我们将继续在那里支持她,我希望我的分享我们的故事将帮助其他可能面临类似情况的家庭。

联系患者中心助理
联系PanCAN的病人服务中心获取胰腺癌诊断、遗传和肿瘤生物标志物检测、治疗和症状管理的个性化信息,包括饮食和营养资源,就像我们关于这个话题的流行小册子。

此故事中提到的任何治疗,包括临床试验可能不适合或可用于所有患者。在处方处理时,医生考虑了许多习惯,包括癌症和癌症的阶段和类型的患者的整体健康。