胰腺癌护理人员的个人旅程

编者注:为了纪念照顾者感激日，我们邀请了PanCAN的幸存者和照顾者网络成员苏·奥尔德森(Sue Alderson)，她的伴侣里奇(Rich)在被诊断患有胰腺癌后，照顾了他五年多。

我天生就是个看护者。我支持那些有需要的人。当我的“爱人”收到我们这辈子最令人心碎的消息时，“你真的死了。胰腺癌“我只是做了我该做的。我增加了作为看护人的筹码。

回想过去五年多来我所做的一切诊断我一直是他的支持者、倡导者、啦啦队长、牵手者和生活伴侣。我的每一个行动都是为了爱。我攀登的每一座山，都是因为爱。

Rich是我的“人”。我知道这句话代表了很多人的想法，想到他会死于这种可怕的疾病，我过去和现在都无法承受。

有些日子我很累，我希望有人能帮我搬东西。然而，我永远不会不把我最好的东西给他。

我的故事并不独特，但有些变数是不同的。压倒一切的情绪是恐惧，而问题总是“还有希望吗?”对我来说，看着里奇有一种痛苦拒绝吃和浪费了．

胰腺癌的诊断是毁灭性的。但当我接受它时，我到处寻找希望。我在寻找灵丹妙药，奇迹。我在寻找一条直接通向幸存者的道路。我到处寻找希望的灯塔。

我觉得被打败了，但不是受害者。在我等待结果的时候，我仍然感到内心的恐惧测试，CA胜负标记和CT扫描．

作为一名护理者，我是如何改变的

我已经改变了我在这个世界上的样子。我不能计划得太长远。我对自己的愿望很灵活。

我觉得我们已经失去了生活中对未来充满梦想的那一部分。我们就在此时此地。

我流了太多的眼泪。我爬楼梯去检查他，直到我不需要一个爬楼梯的机器。

我是一个了不起的忧虑者，当我意识到世界上所有的忧虑并不能改变结果时，我很失望。我必须重新调动我的精力。

我发现那些我认为会支持我的人并不能成为我所需要的人。换句话说，我学会了接受个人的局限，并向那些不会低估我的担忧的人求助。

作为合伙人，我一直在努力成为我能成为的最好的人。但我有时也不是最好的自己，也不是对一切都保持高度警惕。怨恨会爆发。

最近，我和一位关心自己的女性交谈。前景不容乐观。分享我的策略和我的故事很有帮助，包括高潮和低谷。

我带着它生活了五年多，自从我开始这段旅程，我的观点已经改变了。

我已经能够正常的每月CA 19-9测试。“扫描焦虑症”只持续了一天，而不是一周。我并不是每次来办公室都参加。感谢科技和免提电话。

我把自己和里奇区别开来。“我们”不再患有胰腺癌。他也有这种病，而我正在尽我所能地和他一起度过我们的人生。

每一次疼痛，每一次咳嗽，每一个喷嚏，都能造成瞬间的高度焦虑。之间的化疗治疗没有脾脏，淋巴结也不见了，这一切都让我心烦意乱。但我应付。有些时候，胰腺癌实际上是在背景中出现的。

我还会哭，但哭的频率已经减少了。我尊重我所有的情感。没有对错之分。我努力记住，在某些情况下，我可以控制自己的反应。

我的护理之旅在哪里

对于所有开始这段旅程的人，请知道这不是一条容易的路，这是我今天要说的更容易。我意识到明天我可能是那个处于眩晕和恐惧状态的人。

然而，我所做的改变让我可以庆祝Rich在我身边。我的人，我的心。

然而，我希望与胰腺癌的斗争不是我们旅程的一部分。我无法改变这个现实。牌已经发好了，我已尽了最大的努力。

作为一名护理人员，有时候我觉得自己就像在干衣机里一样。循环结束了，我可以呼吸了。然后循环又开始了。花一个小时做瑜伽、与朋友共进午餐或徒步旅行都不会改变结果。但这些时刻帮助我与更广阔的世界联系在一起。

去上班，或者花一个下午的时间去了解疾病之前的生活，这不是一种自私的行为。欢笑和体验快乐不会背叛你关心的人。

知识就是力量，我鼓励人们变得博学多问。当我们去看肿瘤科医生，外科医生，内分泌科医生时，我的弱点总是存在。我得学着去相信医学专家我最脆弱的自己。

我将冥想在我去看医生和使用我的呼吸技巧在任命。我在医学会议上做笔记，因为这能帮助我集中注意力。你需要保持专注，而不是只去体验最黑暗的部分。

在我最黑暗的时刻，我知道我仍然可以为那些经历过这种挣扎的人找到同情。我听他们的故事尊重他们的挣扎和恐惧。我关注的是我们带来的优势。

通过共同的经历，我们找到了归属感。我们互相学习。集体社区护理提供了丰富的信息、支持和深切的关怀，这些常常有助于我保持中心地位。

我还在旅途中。上次复发已经过去20个月了。然而，道路上还是有很多弯路和障碍。我们所有人都需要为我们照顾的人找到自己最好的地方。

今天，胰腺癌已经成为我们生活的一部分。今天，胰腺癌并没有出现在我生活的前沿，但它却潜伏在我的表面。这种疾病是我做很多事情的动力。

今天里奇去上班时，我亲了他。我很感激我们共同拥有的一切。