编辑注意事项:4月19日至25日是志愿者欣赏周,我们正在庆祝,认识和感谢胰腺癌行动网通过将聚光灯聚焦在数百名在与胰腺癌的斗争中体现出激情、承诺和勇气的志愿者领袖中的少数人身上。每天回来看看有新的故事!
史蒂文·梅林是天生的交际高手。
无论他去哪里,他告诉他的故事.他网络。他与国会成员讲话。他传播了这个词胰腺癌的症状和风险因素.他回复关于胰腺癌在网上讨论区.
也许最重要的是,他与他人联系胰腺癌的幸存者让他们知道,他们并不孤独,还有希望。
2019年12月被诊断出胰腺癌的Hedy Valledolmo说:“史蒂夫就像一个守护天使。“他给了我们世界上所有的时间,回答了我的所有问题。”
当Valledolmo的一个共同的朋友建议Valledolmo和Merlin谈谈时,他们之间建立了无价的联系,Merlin是一位将近八年的胰腺癌幸存者。
Valledolmo的丈夫给Merlin发了邮件,第二天他们通过FaceTime聊天。在接下来的几个星期里,他们联系了好几次,而这一切都发生在梅林在瑞士的时候。
他们从未见过面,但当Valledolmo对术后(佐剂)感到焦虑时,化疗当她的肿瘤医生建议她不要去的时候,梅林回家了,并提出和这对夫妇一起去看专家对于一个第二个意见.
他开了大约50英里的车回家,然后一行人挤进一辆车,再开50英里左右的车去医院。“他超越了,”Valledolmo说。
第二个意见——以及梅林的支持——帮助Valledolmo决定继续化疗,并对自己的选择充满信心。
Valledolmo继续定期与Merlin交谈。“每次有问题出现,他总是有空。现在我做任何事都要去找史蒂夫。
“他是一个知识渊博、善良的人,他想帮助那些因此而感到害怕的人诊断.”
梅林非常乐意帮忙。
在他的生物医学研究生涯中,他培养了一种能力,让非科学的观众更容易理解复杂的科学。他知道瓦莱多莫家族已经不堪重负,他找到了一种方法,利用这种技能来帮助胰腺癌的旅程对这对夫妇来说没那么吓人。
他还发现Valledolmo的案例和他自己的案例有很多相似之处。
梅林在2012年被诊断出患有一种罕见的,特别具有攻击性的疾病胰腺癌类型.他有手术之后又接受了FOLFIRINOX化疗——这两种情况他都能和Valledolmo谈。
在患了几年的胰腺癌之后治疗从他的研究工作中,梅林长期残疾。但他并没有闲着。
相反,他利用他的诊断,他的生存和他的声音来帮助胰腺癌患者创造一个更好的未来。
“在某种程度上,患胰腺癌为我打开了很多事情。这给了我一个机会帮助其他人和回馈。”
梅林每天都在努力与人接触传播这个词关于胰腺癌症状和治疗方案.他也是PanCAN 's的志愿者幸存者和照顾者网络,一种连接人们的资源面对胰腺癌跟跟他们一样的人在一起。
2017年,梅林参加了全国胰腺癌宣传日是一个将全国各地的倡导者带到华盛顿州的倡导者,与其国会成员会面,并敦促他们增加联邦研究经费的疾病。
在那里他见过面弗朗科法学,一个专门的PanCAN志愿者同时也面临着胰腺癌的诊断。
两人很快就联系在一起,成为了好朋友。
在2018年底,Juricic联系了Merlin,了解一个新的志愿者领导角色——新泽西附属机构的外联主席——这是一群致力于提高当地社区对这一事业的认识和资金的志愿者。
这个角色对梅林来说再合适不过了,他很快就告诉朱里奇他会接下这个角色。
“我喜欢用通俗易懂的语言解释科学概念,这个职位让我能够开展宣传活动,让公众认识到……的重要性早期检测并了解症状。“
不幸的是,Juricic于2019年因胰腺癌去世。
“我真的失去了一个好朋友。”梅林说。“我很感激能在这么短的时间内认识他。”
梅林致力于继续朱里奇的工作并尊重他的遗产。梅林继续担任新泽西分会的外展主席,是一个充满激情的人提倡他总是想办法和国会的新成员搞好关系。
对他来说,抗击这种疾病取得进展是很重要的。
“当我在1979年第一次意识到胰腺癌时,生存率是2.7%。那时候真是太可怕了。2012年我被确诊时,这一比例是6%。现在是10%。尽管这些增量很小,但每年都代表着数百名胰腺癌患者的幸存。”
当梅林被确诊时,他想要他的遗产是什么。他的回答是:“我希望人们记住我,因为我做了一些特别的事情,尽管我正在经历什么。”
他当然达到了这一点。
“与史蒂夫说话,对我来说是一个巨大的巨大灵感,”Valledolmo说。
她还处于早期阶段,刚刚开始辅助化疗。但当她想到自己的未来时,她想把梅林的仁慈延续下去。
“我很有兴趣成为一名倡导者,因为我想帮助和激励那些被诊断出患有这种疾病的人,就像史蒂夫帮助我一样。”
请关注更多幸存者相互联系的故事,我们将在本月晚些时候分享!
这篇报道中提到的任何治疗方法,包括临床试验,可能都不适合或不适用于所有患者。医生在开治疗处方时要考虑很多因素,包括癌症的阶段和类型,以及病人的整体健康状况。