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的胰腺癌行动网的(PanCAN)病人注册表是否创建了一个全球在线数据库来查找模式治疗，副作用管理和诊断这将导致改进治疗方案以及病人的预后。
来自患者登记处的数据将在美国临床肿瘤学会(ASCO)上发表护理质量研讨会美国时间实际上是10月9日至10日。
约翰斯·霍普金斯大学西德尼·坎摩尔综合癌症中心肿瘤学研究员Arjun Gupta说:“能有这样一次ASCO会议真是太棒了，会议的主题主要是关于最终影响健康结果的话题，这些话题的影响程度不亚于——如果不超过——最新和最好的药物的话。”
“这些主题包括公平和差距、政策、成本、护理服务、技术、创新、质量和安全。举办这次专门的‘质量’会议是一个极好的途径，可以将整个护理领域的利益攸关方——包括患者和倡导者、护理人员、卫生保健工作者、研究人员和决策者——聚集在一起。”
Arjun Gupta,黑带大师
古普塔是在质量护理研讨会上展示病人登记数据的海报的第一作者和展示者。他在这个项目上的工作被公认为享有声望的ASCO优异奖，其中包括金钱津贴。
由于今年的会议是虚拟的，省去了旅行费用，古普塔将提前支付这笔资金，并用它们来获取他想研究很久的数据集金融的毒性在胰腺癌患者中。
PanCAN的患者登记结果将在会议上展示，研究使用患者报告的结果来确定和理解年龄和治疗部位对患者前景的差异，症状、治疗模式及副作用．
“患者经常在网上搜索自己的病情信息，”Ryan Nipp医学博士解释道，他是马萨诸塞州总医院的肿瘤学家和癌症结果研究人员，也是该研究的资深作者。
“PanCAN为病人和他们的亲人提供了可靠和有用的资源。”
Gupta, Nipp, PanCAN科学与医疗事务团队的成员以及来自全国各地其他机构的合作者一起通过PanCAN的患者登记提出了一个重要的问题:我们能从患者描述自己经历的直接数据中学到什么?
研究团队查看了从2015年到2019年访问我们登记处的胰腺癌患者提供的信息，重点关注治疗模式、患者视角和结果的差异，以及这些差异是如何受到患者年龄和健康状况等因素的影响类型的医院他们在那里接受治疗。
瑞安Nipp博士
直接从患者的声音中收集信息对研究团队有很大的价值。
古普塔说:“在过去四年里，有2800多名患者访问了登记处，其中70%以上的人至少完成了一项调查，10%的人实际上在多个时间点返回来重新输入信息。”
“这完全是自愿的!”
通过患者愿意分享他们的疾病信息，研究团队发现了一些取决于患者年龄或接受治疗的地方的模式。例如，他们发现65岁以上的患者更有可能经历便秘而65岁以下的人则对他们的疾病和治疗过程更有希望。
先前发表的研究结果从PanCAN的患者登记中评估了适当的使用胰酶帮助患者缓解因酶缺乏引起的消化症状。
基于在ASCO质量护理研讨会上展示的信息，该团队希望也将这些发现发表，以使更广泛的受众能够获得它们。尼普说:“我们希望我们的研究结果可以被其他组织用于未来创建可靠和有用的患者登记。”
当被问及他对今天的胰腺癌患者有什么看法时，尼普说:“我们正在不知疲倦地工作，以改善这些患者及其家人的生活质量和护理。”
