著名作家朱迪·布鲁姆和丈夫乔治·库珀

注意作者Judy Blume和House George Cooper,胰腺癌幸存者

编者按:著名作家朱迪·布鲁姆今天和大家分享的是她写的关于她丈夫乔治胰腺癌诊断和治疗的故事。布鲁姆已经出版了29本书,包括《上帝,你在吗?》《这是我,玛格丽特》(It 's Me, Margaret),目前正在被拍成一部故事片,还有《四年级的故事》(Tales of a Fourth Grade Nothing)、《永远》(Forever)和四本《纽约时报》(New York Times)畅销书,最近的一本是《In the Unlikely Event》(In the Unlikely Event)。

对所有读者的特别要求:如果这个故事的任何部分被分享,请参考和链接到潘山作为原始来源。

第一章-诊断

那是2018年11月的那个周六,一个约会之夜。乔治在外面的阳台上(我们住在基韦斯特),我凑过去想抱抱他时,发现他的脸已经变黄了。我是说,真的是黄色。他的脸,他的胸膛和手臂,甚至他的眼白。

“乔治,你黄!”

“是的,是的,”他说。

“我打电话给医生,”我告诉他。

“不,”他说。“我周一去。我感觉很好。”

我不这么认为。几天,他没有感到饥饿。如果我提到它,他生气了。什么是伙计们,即使是最聪明的家伙,也无法承认某些事情不对?但这个 - 不,我没有等待。我打电话给我们的当地医生,所有的时间都乔治留言,告诉他我星期一来.医生要求与乔治说话。他告诉他这可能是生命的威胁,他就是马上去了。这有乔治的注意力。直到那时我没有理解的方式尿液变成棕色和他的凳子苍白他们所说的话漂浮物

我们跳进车里,前往呃。星期六晚上在当地医院的呃不是你想要的地方,但他们有乔治的床。医务人员不知道是错的。他们怀疑胆石,阻挡胆管。他们没有任何人在那天晚上可以做好扫描的现场。我打电话给我的堂兄弟,一个特种专业在迈阿密的浸信会医院他和急诊室的医生谈过了。我们得去迈阿密。乔治认为这意味着他将乘坐直升机进行医疗救援(这是一个他喜欢的主意),但他被认为病情还不够严重。

他没有发烧。没有症状除了无痛黄疸在接下来的日子里,我们会经常听到这种说法。于是叫了一辆救护车。我被允许坐在副驾驶座上。去迈阿密需要三个小时,即使是在大半夜的救护车上。一个急救人员和乔治在后面。乔治又一次说他感觉很好,他很喜欢这次旅行。我们在凌晨3点到达浸信会医院的急诊室,被安排在一个有病床的房间里。

经过初步的检查——血液和胸部x光检查——乔治睡着了。他可以随时随地睡觉。我坐在床边的椅子上,身上盖着医院的毯子。我冷死了。我的脚从雷诺的脚上变成了深紫蓝色。我忘记要袜子了。我觉得我麻木了,不仅仅是因为寒冷。

下午6:30左右堂兄塞斯到了医院。从那天那天不记得一切,只有那个乔治有两个扫描.第一种是没有对比,表现得不够。到下午三点左右,他又喝了一杯,被送进了医院。他有一个小房间,有一扇大窗户,窗外是一块混凝土板,上面躺着一只大死鸟。我试着不去看,但还是忍不住。几个小时后,我问是否可以把这只鸟移走。

下午晚些时候,Seth给了我们新闻。他说,你没有胆石。但是你有胰腺癌

赛斯认为乔治是手术 - 希望。我被赛斯在送达了这样的消息的时候震惊了,但我认为这一点才会击中我们。我进入了行动模式(因为这就是我的所作所为)。我通过电子邮件将我的乳房放射科医师在纽约,这是一个在纪念Sloan Kettering Cancer Center(MSK)的医生婚姻。答案迅速回来了外科医生.我们在星期二下午约好了。我们还联系了我们在纽约的初级保健医生,他是我们家的朋友,在一些艰难时期帮助我们做决定。(乔治六年前患了前列腺癌。我患有早期乳腺癌。)他建议去纽约长老会医院看外科医生。我们可以在星期三和他约个时间见面。

第二天,乔治还在迈阿密,他接受了胆管支架移植手术,这使他能够旅行。那天晚上,我去医院附近的一家旅馆睡了几个小时。我很了解我自己,知道不睡觉我就会昏倒,生病,不管发生什么事我都无能为力。就在那时我想到了。那时我哭了。乔治第二天早上告诉我,他也哭了。我们拥抱着对方。我们的两个朋友的丈夫在确诊后的几个月内死于胰腺癌,我儿子的一个好朋友在尝试了各种方法之后也去世了治疗可用。除了(当时)我们不知道有谁幸存下来Ruth Bader Ginsburg..当她和乔治都是哥伦比亚大学的法学教授时,他们认识,但他没有联系。

在那一点上,我在我的脑海里每一分钟都有。当我们星期二在纽约登陆时,我们将优步直接送到MSK,并在那里遇到外科医生。j博士是一个没有废话的家伙。他直接给了我们。他用对比命令另一个扫描(所有外科医生都希望自己的团队扫描。)他同意乔治是咀嚼手术的候选人。这将是六个月化疗

胰腺癌喜欢回来,他说。这是我们经常听到的一个短语。手术很复杂,恢复起来很艰难,要在医院待八天。

第二种意见外科医生几乎相同。由乔治选择,他决定J博士MSK,因为他在那里进行了前列腺癌的手术,第二天回家,走到鞋店。如果他认为这将是这样的,他错了。

乔治得了感冒,头有点晕,J医生说要等一个星期再做手术。它不会有任何区别,他承诺。他给了他一些药瘙痒由黄疸造成的。我们一次又一次地听到他的幸运是如何发展无痛的黄疸,这使得胰腺癌早期被抓住。我知道我们有多幸运能与医生和医院有关。当时我们不了解潘坎和免费服务和支持他们提供患者和家庭。我希望我们有。

乔治的女儿阿曼达从新墨西哥州飞过来和我们一起做手术。她给J博士写了一封信,讲述了乔治作为一个男人,一个人,一个父亲,尤其是作为一个父亲的成就。她认为他应该知道他的病人。

我在手术那天担心,但乔治进入了一个改变的状态。我该怎么解释一下?他接受他无法控制会发生什么,他放松。queserá,será。我正好相反。

J博士解释说,他们将首先进行腹腔镜检查,以确定是否可以做惠普尔手术。如果他们不能,他很快就会看到我们。

再见,我爱你,当他们转过乔治之外,很难。阿曼达和我互相紧张。然后等待开始了。三个小时后,我们被召唤了一个家庭房间。我们被摧毁了。对于一个惠普尔人来说,我们读这本书平均需要6个小时。我们知道家庭娱乐室里发布了什么样的消息。

当J博士进来时,我们不明白,直到我们问了,然后又问了一遍。你的意思是手术结束了?J博士看着我们,好像我们来自另一个星球。手术已经结束,乔治表现得很好,而J博士则能够做一个成功的奶。他没有触摸胃。癌症没有传播。它很早就抓了。阿曼达和我从救济中喊道。

这是八天最艰难的开始。我们已经完成了对惠普斯和J博士的研究告诉我们预期的内容。但了解和体验不同。有了它,乔治在第二天走了,而不是自己而且不容易,但他做到了。之后,Amanda和我一天四次走了站起来。据博士说,在他可以出院之前,目标是走一英里。我们聘请了一个“过夜伴侣”,这是一个痒痒的人。当我询问私人职责护士时,我有人建议,他不允许在j的地板上的博士。有一个过夜的伴侣是不必要的(护理人员很棒),但知道有人和他在一起让我感觉更好,让我睡个好觉。

每天早上7点前,当过夜的同伴离开时,我就给医院打电话,想知道他度过了一个怎样的夜晚。一天早上,她说情况很糟糕。她让乔治接电话,告诉我他疼得尖叫起来。值班人员不知道是什么引起了疼痛。我急忙赶到医院。医生要求进行扫描,希望能给医务人员提供他们需要的信息。

坐在扫描区域的等待部分,我首先学会了潘山在一个关于这个组织的电视节目中。我目不转睛地盯着屏幕,所见所闻给我留下了深刻的印象,我以最快的速度记了下来。这是一个专门为我们——胰腺癌患者以及爱他们的家人和朋友服务的组织。有信息。有希望!这是最重要的。我们多么迅速地从听到最坏的消息转变为提前思考。

我不确定我们是否发现了造成这种极度痛苦的原因。也许气体。也许别的东西。但是手术后8天,乔治回家了。我租了一把大靠背椅,跟他病房里的那把差不多。他不应该在床上度过白天的时间。这是一个缓慢但稳定的复苏。我女儿去纽约旅行了几天,准备汤,冰沙,任何能吸引他的东西。她是个好厨师,但很难做。尽管他努力了,但还是没有胃口。

因为我们雇得起帮手,我们就雇了。我觉得自己没有足够的力量来照顾他。他需要别人帮他上厕所,洗澡,穿衣。他吃了很多药,包括他将终生带着食物。

最后,我们第一次冒险外出。(我们在公寓楼的大厅里绕了几圈)。那时是12月,天气很冷,走几个街区去他想去的那家新书店对他来说很困难。但他成功了。然后他就睡了一天。

关于乔治,你必须知道这一点——他不是一个爱抱怨的人。他可能已经81岁了(我也是),但他身体很好,以前是一个跑步者,精力充沛,活泼,对一切都感兴趣。现在他累了。他减了20磅,体重是138磅。我们的邻居给他带了一些旧的喜剧磁带,让他坐在椅子上播放。这些磁带让他笑了。这是很好的。

J医生告诉我们他太虚弱了,不能开始化疗。他建议他假期后再出发。我们看到三位肿瘤学家在N.Y.在三家不同的医院。我记笔记因为很难决定是哪一个协议你要有。沿途将有很多决定。医生,治疗,医院。谁将制定这些决定或帮助您制作它们?这是哪里潘山真的很有帮助,不管你有没有人脉。要是我们早点知道就好了。尤其是在这个很难集中注意力的时候,我们需要所有能得到的专业帮助。

这不是关于你朋友在治疗期间发生的事情发生的事情。这不是关于乔治的经历。每种情况都不同。每个肿瘤都不同。治疗与您的肿瘤有关,您的年龄,您的身体状况,对您有什么关系。

所有肿瘤科医生都有一个首选的待遇,最新的化疗。喜欢数据的乔治对研究印象深刻。但他们还告诉我们其他治疗方法。决定和更多的决定。乔治当他在MSK的肿瘤科医生询问o询问奥克斯博士时,如果他在迈阿密,他可能会更接近家庭,请在迈阿密。她推荐在迈阿密大学的Sylvester综合癌症中心的肿仓科医生。一月设立了预约。

我们所有的孩子都来基韦斯特度假。他们接管了厨房,做着美味的饭菜,试图诱惑乔治,有时还成功了。阿曼达每天早上和他一起散步。但是乔治已经不是他自己了。这个我们都认识并爱着的开朗、乐观、精力充沛、有趣的人很安静,可能很累抑郁(谁能怪他呢?)我们谁也没有错过这个变化。我们谁也不知道接下来会发生什么。那是苦乐参半的一周。

就在我们离开迈阿密之前,我们遇到了一个正在访问基韦斯特的老朋友。他已经对癌症治疗多年。然而,他看起来很好,坚强,并在他的自行车上。当我们告诉他乔治即将开始Chemo,他说,这不是你父母的化疗。事情有所改善。你会通过这个。

我认为这是别人对我们说过的最好的话。

第二章化疗

在我们遇到的那一天,谁将成为乔治肿瘤科医生在伊尔维斯特,他进入房间 - 高,瘦,英俊,年轻 - 并以乔治的年龄和肿瘤病理为基础的化疗治疗,GemCap。他给我们看了各种图表,并给了我们阅读材料。赛斯表哥还敦促乔治选择GemCap——每周输注吉西他滨,四周中有三周,然后休息一周,同时每天两次口服化疗药物卡培他滨,同样三周,一周。我们从我们在纽约咨询的肿瘤学家那里听说了这个方案。这不是他们的首选方案,但也是其中之一。乔治选择了它。

预约了移植手术。我们决定在迈阿密接受三个星期的治疗,希望每个月能回到基韦斯特的家中呆一个星期。这是一个非常重要的决定。H博士从一开始就说,您需要靠近某些协议的主要医疗中心。尽管乔治没有最具侵略性的待遇,但是当事情不顺利时,我们很幸运能够在一个主要的医疗中心附近。

我们住的大楼外面有一个小公园,每天早上我们都会慢慢地走一英里半。几乎每天晚上乔治都想吃冰淇淋。就像一个孕妇一样,他对食物有强烈的渴望,有时他不能吃他以前喜欢的食物。我们去了医用大麻他买了很多东西。

有很多UPS和Downs。他两次住院,一次用菌血症/败血症,严重的血液感染。我叫阿曼达,因为我答应做的事情会轮流变得更糟。第二天,她在飞机上,立刻,乔治欢呼。这是2月中旬。他在医院度过了一周。他的港口被怀疑是感染遗址,并被删除,但干净。首先,他们试图通过他的血管继续输注,但他烧得很厉害,他们必须植入另一个港口。他仍然抱怨他的“伟大的静脉”被化疗摧毁了。

有时候,化疗后的第二天他说感觉就像一场战争在他体内进行。有时,第二天他醒得太厉害了,我们开玩笑说,他不是去公园散步,而是游到劳德代尔堡再骑自行车回来。这是他在化疗前服用的类固醇和抗恶心药物造成的。医用大麻缓解了他的食欲和疼痛,让他放松下来。

著名作家朱迪·布鲁姆和丈夫乔治·库珀在基韦斯特3K跑步/步行

朱迪和乔治在圣帕特里克节3k在基韦斯特,弗拉。,他的奶粉手术四个月后

六个月过去了一半,我们休息了一周,他想参加基韦斯特圣帕特里克节3K跑/走活动。我和他一起去的。我们穿着绿色的芭蕾舞裙。这是他接受治疗以来感觉最好的一次,而且在接下来的几个月里他都不会感觉这么好。

在他做最后一次化疗的那天,我们穿着写有字的t恤化疗结束紫色的信件。我们和H博士合影,他已经成为我们非常亲密的人。我们喜欢他的幽默,他的诚实,他明智的关心。他和他的工作人员非常友好,非常乐于助人。那天,我们在迈阿密海滩餐厅共进午餐庆祝。

第二天早上乔治生病了,因为我被菌血症以来我见到了他。他被送往医院,并投入了IV抗生素。我再次打电话给阿曼达。她已经前往西方的途中与我们一起庆祝,但能够改变她的飞行并迎接迈阿密。他住院了六天。胆管炎 - 怀疑胆管周围的感染。他的脖子上也有血凝块。我们惊讶于他这么快地从这些挫折中恢复过来。抗生素的魔力。(也许乔治的魔力?)

我们的孙子将于9月初在波士顿结婚。我们的目标是在那里。我的目标是跳舞,直到我掉了下来。我们做了,我做了。

现在是2021年6月。我们刚刚庆祝了乔治的84岁生日。我们挺过了疫情我们已经接种了疫苗,并开始在书店工作。我们试着每天走两英里,就像过去一年一样。我们也骑自行车去商店。也许乔治没有以前那样的精力了,但我也一样。他很容易睡着(他真幸运!)他减掉的20磅又重了12磅。他可能不会再得到更多了。他的扫描结果是正常的,我们把每三个月检查一次改为每四个月检查一次。

我仍然得到了哈德博士spanife.在每次扫描之前。然而,大多数日子我忘了他生病了。我发誓我永远不会忘记,我记得所有细节 - 但如果我没有笔记本,我就不能和你分享他的故事。

唯一要记住的是,还有希望!从那个约会之夜开始到现在已经两年半了。人们碰到他,不敢相信他没事。他看起来很帅。大多数晚上他还是想吃冰淇淋。他对约会之夜也很热情。

我们知道我们很幸运。许多人没有我们那么幸运,能够如此紧密地联系在一起,能够接触到如此伟大的机构和医疗服务。知道潘山对任何人来说都是一个很好的资源——无论你在你的旅程中的什么地方。PanCAN也处于前沿提倡对于这种疾病的更多联邦研究,他们需要我们所有人呼吁国会增加这一重要投资.我希望你能加入PanCAN“在行动”的声音参加PanCAN行动周,这样我们就可以一起庆祝,并在这场斗争中发挥作用。

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