“联系PanCAN是我做的最好的事”

编者按:遗憾的是，盖尔·贝默于2019年7月去世。我们很感激她允许大家分享她的故事。

在经历了一年半的腹痛和消化问题后，盖尔·贝默(Gail Bamer)被诊断患有这种疾病四期胰腺癌2017年11月。随着疾病扩散到她的肝脏，她被告知她只能活不到一年了。

贝默是三个女儿的母亲，确诊时她53岁，住在爱达荷州博伊西郊区的伊格尔。

“我对自己的过去感到非常沮丧诊断,”巴姆说。“我认为全科医生需要更多地了解胰腺癌。

“我去看医生时，用了整整一页纸列出了我的症状还有具体的时间，而且她没有提到胃肠病学家．如果我能回到过去，我会坚持要CT扫描．”

给了巴默两个化疗她选择了不那么严重的方案副作用以保证她的生活质量

癌症中心的人让我联系胰腺癌行动网(PanCAN)，但没有详细说明这将如何起作用。“你可能没有意识到的是，许多肿瘤学家(尤其是在像我这样的小城市)很少治疗胰腺癌。”

她继续说:“我去pancan.org网站，找到了关于耐心的服务和知道你的肿瘤®精准医疗服务，并立即知道我必须提交活检组织。”

通过了解你的肿瘤，胰腺癌患者和他们的医生可以获得关于他们肿瘤的独特生物学特征的信息，并确定是否有处理类型这可能对那个病人特别有益。

我们鼓励患者在接受治疗时加入“了解你的肿瘤”(Know Your Tumor)，以便在需要的情况下，报告可以提供患者下一个治疗决定的见解。

在巴默的案例中，这是非常有价值的。

“经过六周的化疗，我得知治疗无效。我被建议换一种不同的化疗方案，”她回忆道。

但她的肿瘤医生，当时正在休产假，从家里联系了癌症中心，指出贝默的“了解你的肿瘤”报告显示她有资格免疫疗法临床试验——而接受额外的化疗将使她失去资格。

“我们立即与离家435英里的俄勒冈健康与科学大学(OHSU)预约，询问临床试验的情况，”巴默说。“我被认为有资格参加试验，并于2018年2月开始了筛选过程。

“我在俄亥俄州立大学的新肿瘤学家告诉我，除了我的癌症，我非常健康。”

审判要求巴默从周一到周五在波特兰待七周，只有周末才回家。她形容每周近1000英里的往返路程是“令人沮丧和疲惫的”。

在开始试验后，她的第一次CT扫描显示了令人沮丧的消息。“我的癌症加重了，”她说。“我的肿瘤医生说，这种增长与根本没有接受治疗是一致的。”

巴默回忆说，她几乎选择退出试验，开始化疗方案。然而，她的免疫治疗临床试验包括一个选项，如果最初的治疗方案不起作用，可以在试验中“转向”另一种治疗方案。

从逻辑上讲，这个试验的新分支对巴默和她的家人来说更容易，需要每天服药，每两周旅行一次静脉输液。最重要的是，她的肿瘤开始有反应了。

“我在试验中正式取得了‘部分反应’，肿瘤缩小了30%，”她说。

今天，巴默继续服用研究药物。她说:“我希望试验药物能继续缩小我的肿瘤，但至少，我希望它们能保持我的病情稳定。我一直希望很快就能找到治疗方法。”

回想起她参加临床试验的经历，贝默说:“我真的觉得‘了解你的肿瘤’计划拯救了我。

“联系PanCAN是我做的最好的一件事，我把这件事告诉了所有人。”

巴默还选择通过参加PanCAN的活动来回馈研究界病人注册表，这是一个全球在线数据库，旨在寻找治疗、副作用管理和诊断模式，从而改善患者的治疗选择和结果。

“我认为登记是非常重要的，从病人那里收集信息是一种具体的方法来收集数据来对抗这种疾病，”Bamer说。“对研究人员来说，了解患者的‘真实生活’体验很重要:他们的症状、治疗方法和副作用、CT扫描结果和CA 19-9结果。”

巴默补充说:“在科学研究之外，患者登记处的所有数据提供了一幅关于这种疾病的全景图。所有这些数据都是找到治疗方法所需要的。”

这篇报道中提到的任何治疗方法，包括临床试验，可能都不适合或不适用于所有患者。医生在开治疗处方时要考虑很多因素，包括癌症的阶段和类型，以及病人的整体健康状况。联系PanCAN患者服务中心为个性化治疗选择。