遗传咨询

本页介绍:

• 你能遗传胰腺癌吗?
• 什么是遗传咨询?
• 胰腺癌应该接受遗传咨询吗?
• 如何找到遗传咨询师
• 为遗传咨询做准备
• 在咨询过程中会发生什么
• 测试后会发生什么
• 跟踪你的遗传信息
• 保险是否包括遗传咨询和医学检查?
• 其他需要知道的事情

你能遗传胰腺癌吗?

所有癌症都始于DNA突变或改变，这可能导致细胞分裂和生长失控。在大多数胰腺癌病例中，吸烟、肥胖和衰老等因素似乎会导致这些突变。

但在某些情况下，突变的DNA可以代代相传。这些突变可能导致遗传性(家族性)胰腺癌．只有大约10%的胰腺癌被认为是遗传性的。

没有早期检测方法用于胰腺癌。但是有很多方法可以更多地了解一个人患胰腺癌的风险，比如遗传咨询。

什么是遗传咨询?

遗传咨询是一种了解一个人患某种疾病或疾病(如胰腺癌)风险的方法。你可以从遗传顾问那里得到遗传咨询，他拥有医学遗传学和咨询的研究生学位。他们在遗传疾病的科学、医学和情感方面接受训练。

遗传咨询:

• 帮助人们了解他们患胰腺癌的风险是否更高
• 告诉人们遗传性疾病的模式
• 找出该疾病在家族中再次发生的风险
• 允许人们与遗传咨询师一起工作，以寻求支持，如果确定他们有更高的风险发展为遗传性疾病或状况
• 帮助人们在风险管理和预防方面做出明智的选择

胰腺癌应该接受遗传咨询吗?

如果你是胰腺癌患者的一级亲属，强烈建议你患有胰腺癌的家庭成员进行遗传突变的基因检测。

• 阴性结果通常意味着你不需要进行基因检测。
• 如果结果是阳性的，未知的，或者如果你有几个亲密的家庭成员患有癌症，胰腺癌行动网络建议你咨询遗传顾问，以确定你是否应该进行遗传癌症风险的基因检测，以及是否应该讨论监测的选项。

如果你或至少你的一个家庭成员符合以下任何一种情况，你也可以考虑遗传咨询:

• 你有一个遗传遗传综合征与胰腺癌有关
• 多名家庭成员在同一代或连续几代被诊断患有胰腺癌
• 在同一家族的两代或两代以上都有胰腺癌
• 胰腺癌早期发病(年龄小于50岁)
• 在同一个人身上诊断出一种以上的原发癌症

已经被诊断患有胰腺癌的人也应该进行遗传突变的基因检测，以及肿瘤组织生物标志物检测，即使他们没有个人或家族癌症史。这些测试将有助于提供治疗方案。如果检测显示基因突变，那么患者的家庭成员可以考虑去看遗传咨询师并进行检测。

和你的医生或遗传顾问谈谈基因测试的类型。通过他们的办公室进行的测试比在药店或网上进行的测试包含更有力的信息。

联系PanCAN患者服务部有关胰腺癌风险的更多信息，遗传咨询，基因检测和筛查计划。

如何找到遗传咨询师

要找到你所在地区的遗传咨询师，你可以联系:

• PanCAN患者服务
• 你当地的癌症中心，并要求与癌症遗传学部门交谈
• 国家遗传咨询师协会(NSGC)电话312-321-6834或nsgc.org
• 美国遗传咨询委员会(ABGC)电话913-222-8661或abgc.net

为遗传咨询做准备

遗传咨询师需要你的家族病史信息。准备好为你自己和你之前的三代人提供以下信息:

• 严重疾病，出生缺陷和遗传疾病
• 患有或曾经患过癌症的亲属及其确诊时的年龄
• 任何已故亲属的年龄和确切死因

我们的家族史工作表可以帮你记录一些这方面的信息。

尽可能确定你的亲戚患有或曾经患有的癌症类型。虽然你主要担心的可能是胰腺癌，但你直系亲属中的所有癌症都很重要。

同时，尽量确定原发癌部位。原发癌是癌症开始的部位。这与转移部位不同，转移部位是疾病可能扩散的地方。例如，即使癌症最初是在肝脏中发现的，它也可能是从胰腺扩散到肝脏的。在这种情况下，原发癌症是胰腺癌。

获得家庭成员的病理报告可以给你这些信息。你应该寻求其他家庭成员的帮助来收集这些信息。带着你的家族史和你自己的医疗记录去见遗传咨询师。

在咨询过程中会发生什么

磋商期间,遗传咨询师通常讨论:

• 总体癌症风险
• 遗传风险
• 医疗和生活方式管理的选择

为了确定你患癌症的总体风险，遗传顾问会建立一个谱系。谱系是一种图表，它显示了你与患有或未患有胰腺癌或其他癌症的亲属之间的关系。谱系包括:

• 一级亲属(父母、兄弟、姐妹和子女)
• 二级亲属(阿姨、叔叔和祖父母)
• 第三度亲属(第一个表亲)

显示受胰腺癌影响的家庭成员的谱系图示例

遗传顾问使用你家庭的医疗记录来建立谱系。

遗传顾问完成你的谱系，并帮助你决定是否应该进行任何遗传或医学测试。这些检查包括血液检查和皮肤活检。

测试后会发生什么

在收集你的记录和检查结果后，遗传咨询师可能会确定你患胰腺癌的风险。他们还可以用谱系来估计你的家庭成员面临的风险。

你的辅导员可能会要求与你第二次见面，以分享结果。他们还将讨论医疗和生活方式管理以及目前的筛查方案。

遗传咨询师可以帮助你决定哪些选择适合你和你的家人。它们不会告诉你该做什么选择。

通常，遗传咨询的最大挑战是帮助家庭处理与疾病相关的任何情感、医疗和经济问题。他们也可能会把你推荐给专门从事这类咨询的心理学家。

跟踪你的遗传信息

遗传咨询师通常有关于咨询期间所讨论话题的资源。你也可以带一个朋友或家人来参加你的咨询。第二个人可以给你支持，并写下你可能错过的重要信息。

如果你的医疗记录中添加了任何信息，请索取一份副本。虽然保密在遗传咨询中是非常重要的，你有权利知道和了解你的私人信息。

保险是否包括遗传咨询和医学检查?

一次遗传咨询的费用从125美元到500美元不等。虽然每个保险计划都是不同的，但保险通常包括这笔费用。

基因检测也是收费的。根据基因测试的不同，费用从50美元到几千美元不等。保险可能包括也可能不包括这些测试。

遗传咨询师的职责之一就是为你辩护。他们可以和你的保险公司讨论遗传咨询和检测的重要性帮助覆盖测试．

对胰腺癌患者一级亲属的遗传咨询和检测建议是新的。一些保险公司可能还没有为这一群体提供检测服务。你的遗传咨询师和胰腺癌行动网络可以为你提供信息，让你的保险公司支持你进行遗传咨询和检测。

《基因信息不歧视法案》(GINA)是一项联邦法律，旨在保护美国人在医疗保险和就业方面免受基因歧视。这意味着，如果团体和个人健康保险公司发现你患胰腺癌或其他遗传疾病的风险很高，他们可能不会取消你的保险范围或改变缴款和保费金额。

其他需要知道的事情

决定咨询遗传咨询师是非常个人化的。不要在没有考虑到随之而来的医疗、情感和家庭问题的情况下就选择这样做。

如果你与遗传咨询师会面，你就不必进行基因检测。这只是一种更好地了解你的癌症风险和相关管理选择的方法。

如果多个家庭成员都患有胰腺癌，可以考虑加入一个家庭注册表．家庭登记，也称为遗传登记，收集有关多个胰腺癌病例的家庭的信息。研究人员希望这些信息能帮助人们更好地了解这种疾病及其原因。

PanCAN患者服务可提供胰腺癌家庭登记名单。

我们是来帮忙的

有关胰腺癌风险、遗传咨询和基因检测的更多信息，联系PanCAN患者服务部．

相关的话题

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