这位医生——同时也是一位病人——说相信你的直觉

编者按:为了纪念3月30日的医生节，我们采访了Mark Lewis医学博士，犹他州山间医疗中心胃肠肿瘤科主任。

作为一名医生，刘易斯医生有独特的视角。他不仅治疗胰腺癌患者。他是一个。刘易斯医生被诊断出患有胰腺神经内分泌肿瘤(PNET)。

PanCAN:您对胰腺癌患者有什么建议?

刘易斯博士:不要让你听到的任何统计数字成为自我实现的预言。

我曾见过太多的病人坚持肿瘤学家提供给他们的数字——即使在最好的时候，这些数字也只是粗略的估计——就好像它们是完全固定不变的。在这种程度上，就预期寿命而言，这几乎是可怕的限制。

PanCAN:确诊后，患者及其家属应做的三件最重要的事情是什么?

刘易斯博士:

1. 不要害怕问问题。在最初的接触中，很自然地会经历“恐怖的耳鸣”，只听到可怕的诊断结果，其他的记忆就很少了。在后续工作中寻求清晰的思路，或者请求许可记录/做笔记，都是很好的做法。
2. 不要把自己和其他病人做太近的比较。幸存中位数就是光谱的中点。
3. 对你的医生诚实。我有一些病人不告诉我症状和副作用，因为害怕我“治疗不足”他们。相反，我知道每个人的情况非常重要，这样我就可以调整治疗方案以优化疗效和耐受性。如果不能持续，世界上“最好”的化疗就一无是处。

PanCAN:你在2009年被诊断出患有胰腺神经内分泌肿瘤(PNET)，并接受了手术惠普尔手术在2017年。作为一个病人对你作为一个治疗胰腺癌的医生有什么影响?

刘易斯博士:这给了我两院制思维。我忍不住要两面派。不是说你两面三刀，而是说你是一个病人兼医生，总是生活在那个连字符的前面。

作为一名“身体研究者”，我试着去学习，意识到我们在肿瘤学中所推崇的许多指标都不能很好地代表对病人来说最重要的东西，那就是他们的生命持续时间和质量。

PanCAN:你对病人凭直觉做事有什么看法?

刘易斯博士:我与病人的接触是一种间断的平衡。我观察它们，检查它们，在离散的时间点收集数据，而它们却占据着一个连续的时间点，不断地在它们的身体里占据着。

尽管我的测试具有客观性和科学性，但我始终相信他们的自我意识。

PanCAN:请告诉我生物标记检测或基因检测在帮助患者自我宣传中所起的作用。你能分享一下它对你个人和病人的重要性吗?

刘易斯博士:最近，我们发现在胰腺腺癌人群中进行遗传突变检测从建议到强烈建议到几乎是强制性的。

例如，找到BRCA突变的驱动因素可以帮助患者和他们的肿瘤学家找到最有效的治疗方案。

例如，这些突变往往赋予以铂为基础的化疗极大的敏感性。但它们也可能意味着“冰山一角”，其他具有相同基因缺陷的家庭成员可以被识别和适当筛选。

PanCAN:你写了篇文章临床肿瘤学杂志，“获得功能——对不确定的癌症患者的同理心。”对病人和他们的家人来说，它的关键启示是什么?

刘易斯博士:这是我十年前写的，重读这篇文章时，对我最有帮助的部分是最后一句:

PanCAN:你有什么话要对胰腺癌患者和他们的亲人说吗?

刘易斯博士:你并不孤单。

充分利用你所拥有的强大的支持系统，不仅仅是你的家人和朋友，还有你更广泛的网络，包括受同样影响的个人的卓越的在线社区。虽然COVID-19确实阻碍了面对面的接触，但在网上找到志同道合的人可能从来没有像现在这样容易。

PanCAN:对于那些需要向患者传达令人震惊的消息的医生，您有什么建议?

刘易斯博士:少说;多听。

在我们的谈话中，留给沉默和反思的空间实在太少了。就像我们想要滔滔不绝地说些什么一样，有时候文字只是需要时间来呼吸，就像我们的病人一样。