我叫马西,是一种罕见的胰岛内分泌癌的幸存者,已经存活了九年。因为它的治疗选择与最常见的胰腺癌和腺癌有很大的不同,我分享我的故事来帮助那些被诊断出罕见癌症的人度过他们的旅程。

我是一名手术室护士,一直很喜欢照顾病人。直到我生病了,我才真正理解一个人在面对癌症诊断时的恐惧和孤独。

在我39岁的时候,我开始出现隐隐约约的胃痛。在工作的时候,我对一个外科医生说我无法摆脱这种疼痛,而且它变得越来越烦人。他建议在我们的实验室里做一次血液测试,结果令人惊讶地发现是急性胰腺炎。那一刻,我的整个世界都颠倒了。CT扫描显示我的胰腺头部有一个肿瘤。

我永远不会忘记那个医生告诉我,我得了胰腺癌,如果我能活三个月就太幸运了。我立即开始寻找其他的意见。我遇到一位外科医生他觉得我很适合做惠普尔手术。我的工作告诉我这是个大行动。我做了很多关于这个复杂手术的外科医生的研究,因为我知道经验丰富的外科医生和机构对这个手术的并发症发生率更低。幸运的是,我找到了一个。

手术成功地切除了肿瘤。然而,外科医生说我的边缘不清楚,这意味着癌细胞已经扩散,还会再次出现。我的病理报告显示我的肿瘤是无功能的胰岛细胞癌。后来我接受了化疗和放疗,但我拒绝了。我的研究表明化疗和放疗对这种癌症可能没有什么效果。手术后的近6年里,我都没有患上癌症,直到常规的CT扫描显示,我的肝脏和骨骼的癌症又复发了。

我立即开始在网上搜索,尽可能地了解有关这类癌症的一切信息。我的研究让我找到了爱荷华州的一位医生,他诊治了大量胰腺癌患者。他陪了我几个小时,告诉我这种罕见的癌症是可以治愈的。他强调,被诊断患有这类癌症的患者需要去找专门接受过神经内分泌肿瘤治疗培训的肿瘤学家。

我被告知,治疗我的癌症最有效的方法之一是用钇-90- dotatoc进行内部照射,这种疗法在美国没有,但在瑞士有。我接受了奥曲扫描,我了解到这是一个非常有价值的测试,以确定神经内分泌癌的治疗方案。通过这个扫描,我发现我是在瑞士接受治疗的候选人。

我去了瑞士接受了两次治疗,每次相隔8周。它们是无痛的,没有副作用,而且我每次都在一周内回家。治疗取得了巨大的成功!我现在治疗快2年了。我的肝脏没有肿瘤,我的骨转移也没有进展。我不吃药,感觉很好。

这种类型的治疗,也被称为肽受体放射性核素治疗(PRRT),目前正在美国进行神经内分泌癌的临床试验研究

我强烈建议任何被诊断患有这类胰腺癌的人去找专门治疗神经内分泌肿瘤的肿瘤学家治疗。

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