编者按:对于我们每一个参与这项事业的人来说,它始于某个人——我们被迫加入胰腺癌行动网络(PanCAN)并改变胰腺癌的故事的原因。艾米·奥斯特杨的"某人"是她的岳父,约翰Carnaghi。下面,她分享了她的故事。

健康的约翰·卡纳基(John Carnaghi)喜欢打高尔夫球、与家人共度时光、旅行和工作。2012年,他被诊断出患有胰腺癌,此前被认为是丙型肝炎。

艾米·奥斯特杨对这种疾病所知甚少,只知道它是一种非常致命的疾病。她的公公鼓励她采取行动,帮助他与疾病作斗争。

“当约翰被确诊时,他敦促我采取积极措施,让他参加临床试验。我不相信他剩下的时间是用天、周和年来计算的。他激励我参与其中,接受教育,推动我走出恐惧的迷雾。”

在网上做了自己的研究后,她发现一个被诊断为胰腺癌的人似乎没有什么希望。Osteryoung在网上搜索时发现了胰腺癌行动网络,并立即给他们发了一封电子邮件。

“我不确定我期待的是什么,”奥斯特杨说。“我不能无所事事地坐着。我的天性不是无所事事,让生活影响我。我想有所作为。我想成为我儿子的榜样,让他负起责任,尽你所能改变世界。不到一天,PanCAN的代表就打电话给我,让我帮助杰克逊维尔分公司。因为我是一名律师,担当辩护律师的角色是很自然的。几个月后,我们一家乘飞机前往华盛顿特区,去游说国会。”

艾米和她的家人在宣传日。

在首都的第一个倡导日,奥斯特杨觉得自己有能力向当选的官员解释约翰是谁,失去他是多么可怕。

奥斯特杨说:“公开我们的资金申请,亲自拜访国会议员和决定资金的人,这是非常有效的。”

奥斯特杨的岳父一直激励着她与疾病作斗争。她通过志愿者工作,并在每年的倡导日上特别分享她的故事,保持着他的精神。

“有些人问我,我希望从我的参与中得到什么。我告诉他们,当你所爱的人被诊断出如此严重的病情时,你会感到非常无助,你无法阻止他们的病情。

“尽管我们救不了他,但参与其中能让他的精神永存。每当有幸存者拥抱我,每当家人讲述他们的故事,我都能感受到他的存在。这是我的救赎,有一天,一个家庭不再将胰腺癌诊断视为死刑判决。

“我还被问到为什么我们一家人年复一年地回去。答案很简单。我们的声音是一致的,每年看到我们的面孔都在不断提醒我们,作为一个组织,我们不会走向任何地方。我们将继续为那些目前正在与疾病作斗争的人、那些即将被诊断出疾病的人以及那些已经离我们而去的人带来希望。”

当被问及她作为倡导主席的角色如何影响PanCAN使命时,Osteryoung表示:

“作为佛罗里达州的宣传主席和州领导人,我认为我的工作是让尽可能多的人来到华盛顿特区,参加宣传日活动,与当地的立法者会面。我也想确保他们的经历是有影响力的,有意义的,以激励他们在下一年回来。在过去的五年里,我们在佛罗里达州的人数稳步增长,现在我们不断地从这个阳光之州带来40-50名支持者。

“我们唯一的议程是提高人们的认识和增加对胰腺癌的资助。通过讲述我们的个人故事,你很难忽视我们。幸存者就是我们的脸,我真的鼓励幸存者来华盛顿。他们在为自己的生命而战,我希望立法人员能看到他们的脸。面对幸存者和孩子时,要对我们说“不”要困难得多。我认为这是我们的秘密武器。”

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