诊断患有胰腺癌并与疾病一起生活可能会令人困惑和非常情绪化。在整个旅程中,支持对于每一个患者都对日常生活中有一些幸福感。

可以理解的是,许多患者努力要求支持或找到资源以帮助他们。有些人觉得有助于帮助表现出弱点或缺乏独立性。但事实是,没有人可以完全应对胰腺癌。

一个健康的支持系统可以帮助患者照顾这种疾病的日常生活的压力。幸运的是,各种各样的角色和资源可以帮助患者建立和维持一个强大的支持系统。

谁可以帮助支持患者?

拥有一个由护理人员、家人、朋友、医疗专业人员和胰腺癌行动网络(PanCAN)组成的支持系统,PanCAN患者服务病例经理对于解决和管理患者的需求非常重要。

PanCAN病人服务:潘建培训的高度训练有素和富有同情心的潘山患者服务人员提供有关该疾病的免费个性化信息,包括支持服务。

照顾者,家庭,朋友,同事和邻居你生活的各个圈子里都有人想帮助你战胜这种疾病。他们希望与你保持联系,并在这个过程中感受到对你的帮助。当你给那些关心你的人帮助你的机会时,这对你们双方都有好处。他们帮助你感觉很好,你从你认识和信任的人那里得到了你需要的帮助。

医疗保健团队患者必须能够公开和诚实地与他们的医疗团队分享他们的担忧。PanCAN强烈建议寻求一个适合你所有身体、精神和情感需求的医疗团队。

您的医疗团队拥有专业知识,帮助您指导您如何应对该疾病。此外,一些医疗设施有患者或护士导航员,他们可以通过医疗保健系统指导您进行优质性护理。您的团队也可以提出咨询推荐。

顾问或社工:与这种疾病作斗争的患者在心理和情感上的困难可能是严重的。一个专业的顾问或社会工作者可以提供他们的专业知识和经验来帮助你找到更好的清晰和稳定。

支持团体当你与其他胰腺癌患者见面并交谈时,你不会感到孤独,而是有一种社区意识。通过倾听别人和分享你自己的故事,你会意识到你的一些经历是“正常的”。此外,你还可以获得有用的建议和见解。

关键是与最适合您的支持组的类型连接,无论是在线,在线还是通过电话。潘欣幸存者和照顾者网络是另一个资源,连接全国的患者和护理人员与其他有类似情况的人,谁通过电话或电子邮件沟通。PanCAN病人服务也可以帮助你找到你所在地区的个人团体。

精神或信仰团体无论你是信仰某种特定的宗教信仰还是一种不分宗派的精神召唤,与你有相同信仰的人都会是你强大的支持来源。精神社区的原则和实践可以把你和更大的生活图景联系起来,这可以以有意义和积极的方式影响你的旅程。

社会群体也许你喜欢读书、编织、做志愿者或散步。为了共同的社会利益而把人们聚集在一起的团体是一种获得支持和享受社区生活的简单而有趣的方式。

宠物:对于许多患者来说,毛茸茸的小朋友可以成为一个巨大的爱和支持来源。只是宠物的简单存在可以激励患者起床,去外面去一些新鲜空气。这些心爱的动物需要,就像人一样,吃,玩耍,走路和安慰,这可以为照顾他们的患者做很多。

如何支持患者?

一些病人可能会觉得很难向别人寻求帮助,尤其是当他们觉得自己已经能够主要照顾自己的时候。但所有患者都应该知道,在社区的支持下,他们的旅程可以变得轻松。

当你的家人,朋友或照顾者询问他们可以做些什么来帮助,这里有几种方式可以支持你:

  • 组织您的医生访问和医疗记录
  • 代表你与医疗团队成员交谈
  • 研究有用的资源和相关信息
  • 安排运输或儿童保育
  • 通过与您和你所爱的人讨论它们来解决挑战
  • 寻找服务以协助财务和保险
  • 记录下那些想要拜访你的人

允许人们还帮助实用的日常需求和家务,如跑步差事,房屋清洁和准备饭菜。特别是当你感觉不舒服时,有人可以和你一起去医生的预约,在那里他们可以记录讨论的重要点或问题。

关于您的待遇目标的对话也可以是与护理人员,家庭成员和医疗保健团队进行持续对话的一部分。

有时,你爱的人可能不确定你想要什么或需要什么。他们只需要发个简短的短信或打个电话,提出一个简单的要求,比如帮你遛狗或帮忙洗衣服。你可以说你需要一些空间和安静来处理自己的想法和感受。

你的支持系统可以是你最好的倡导者,也可以是你与医疗团队会面时的眼睛和耳朵。当你没有精力做大多数日常事务时,它们可以是你的胳膊和腿。他们可以只是温暖的存在,帮助你感觉一切都会好起来。

联系患者中央助理
没有人应该独自面对胰腺癌。接触病人的中央寻求支持和资源,包括幸存者和照顾者网络和一系列支持团体。