遗传咨询

本页:

• 胰腺癌会遗传吗?
• 什么是遗传咨询?
• 胰腺癌患者应该接受遗传咨询吗?
• 如何找到遗传咨询师
• 为遗传咨询做准备
• 在您的咨询期间可以期待什么
• 测试后会发生什么
• 跟踪你的基因信息
• 保险包括遗传咨询和医学检查吗?
• 其他需要知道的事情

胰腺癌会遗传吗?

所有的癌症都始于DNA突变或改变，这可能导致细胞分裂和生长失控。在大多数胰腺癌病例中，吸烟、肥胖和衰老等因素似乎会导致这些突变。

但在某些情况下，突变的DNA可以代代相传。这些突变可能导致遗传性(家族性)胰腺癌．只有大约10%的胰腺癌被认为是遗传性的。

没有早期检测方法治疗胰腺癌。但是有很多方法可以了解一个人患胰腺癌的风险，比如遗传咨询。

什么是遗传咨询?

遗传咨询是了解一个人患某种疾病或身体状况(如胰腺癌)的风险的一种方式。你可以从拥有医学遗传学和咨询研究生学位的遗传咨询师那里得到遗传咨询。他们在遗传疾病的科学、医学和情感方面受过训练。

遗传咨询:

• 帮助人们了解他们患胰腺癌的风险是否更高
• 教育人们关于遗传疾病的模式
• 找出该疾病在家族中再次发生的风险
• 如果确定人们有较高的遗传疾病或状况的风险，允许人们与遗传咨询师合作寻求支持
• 帮助人们在风险管理和预防方面做出明智的选择

胰腺癌患者应该接受遗传咨询吗?

如果你是被诊断患有胰腺癌的人的一级亲属，强烈建议你的家庭成员接受遗传突变的基因检测。

• 阴性结果通常意味着你不需要进行基因检测。
• 如果结果是阳性的，未知的，或者如果你有几个亲密的家庭成员患有癌症，胰腺癌行动网络建议你咨询遗传顾问，以确定你是否应该进行遗传癌症风险的基因检测，是否应该讨论监测的选择。

如果您或您的家庭成员中至少有一人存在以下任何一种情况，您也可以考虑进行遗传咨询:

• 你有一个遗传综合征与胰腺癌相关
• 同一代或连续几代家庭成员被诊断患有胰腺癌
• 同一家族的两代或两代以上有胰腺癌
• 早发性胰腺癌(年龄小于50岁)
• 同一个人诊断出不止一种原发癌症

已经被诊断患有胰腺癌的人也应该进行遗传突变的基因检测，以及肿瘤组织生物标志物检测，即使他们没有个人或家族癌症史。这些测试将有助于提供治疗方案。如果检测结果显示出基因突变，那么患者的家庭成员可以考虑去看基因咨询师，并进行检测。

和你的医生或遗传咨询师谈谈基因检测的类型。通过他们的办公室进行的测试比在药店或网上提供的测试包含更有力的信息。

联系PanCAN病人服务中心有关胰腺癌风险，遗传咨询，基因检测和筛查项目的更多信息。

如何找到遗传咨询师

要找到你所在地区的遗传咨询师，你可以联系:

• PanCAN病人服务
• 去当地的癌症中心，和癌症遗传部门谈谈
• 国家遗传咨询师协会(NSGC)电话:312-321-6834或nsgc.org
• 美国遗传咨询委员会(ABGC) 913-222-8661或abgc.net

为遗传咨询做准备

遗传咨询师需要了解你的家族病史。准备好向咨询师提供以下关于你自己和你的三代人的信息:

• 严重疾病、先天缺陷和遗传性疾病
• 任何患有或曾经患过癌症的亲属以及确诊时的年龄
• 任何已故亲属的年龄和确切死因

我们的家族史工作表可以帮你记录一些信息。

尽可能确定亲属患有或曾经患有的癌症类型。虽然你最担心的可能是胰腺癌，但你直系亲属的所有癌症都很重要。

此外，尽你所能确定原发癌症的部位。原发癌是癌症开始的部位。这与转移部位不同，转移部位是疾病可能扩散的地方。例如，即使癌症最初是在肝脏发现的，它也可能从胰腺扩散到肝脏。在这种情况下，原发癌症是胰腺癌。

获得家属的病理报告可以给你这些信息。你应该得到其他家庭成员的帮助来收集这些信息。带上你的家族史和你自己的医疗记录去见遗传咨询师。

在您的咨询期间可以期待什么

磋商期间,遗传咨询师通常讨论:

• 总体癌症风险
• 遗传风险
• 医疗和生活方式管理的选择

为了确定你患癌症的总体风险，遗传咨询师会建立一个谱系。家谱是一个图表，它显示了你与患有或未患胰腺癌和其他癌症的亲属的关系。谱系包括:

• 一级亲属(父母、兄弟姐妹、子女)
• 二度亲属(阿姨、叔叔、祖父母)
• 三度亲属(表兄妹)

显示受胰腺癌影响的家庭成员的系谱图示例

遗传咨询师使用你的家庭医疗记录来建立谱系。

遗传咨询师完成你的家谱，并帮助你决定是否应该进行任何遗传或医学测试。这些检查包括血液检查和皮肤活组织检查。

测试后会发生什么

在收集你的记录并得到你的测试结果后，遗传咨询师可能能够确定你患胰腺癌的风险。他们也可以使用谱系来估计你的家庭成员面临的风险。

你的辅导员可能会要求与你见面第二次分享结果。他们还将讨论医疗和生活方式管理以及筛查方案。

遗传咨询师可以帮助你决定哪些选择适合你和你的家庭。它们不会告诉你该做什么选择。

通常，遗传咨询的最大挑战是帮助家庭处理与疾病相关的任何情感、医疗和经济问题。他们也可能会把你介绍给专门从事这类咨询的心理学家。

跟踪你的基因信息

遗传咨询师通常有关于你在会议上讨论的话题的资源。你也可以带一个朋友或家人来咨询。另一个人可以给你支持，并写下你可能错过的重要信息。

如果您的医疗记录中添加了任何信息，请要求提供副本。虽然在遗传咨询中保密是非常重要的，但你有权知道和了解你的私人信息。

保险包括遗传咨询和医学检查吗?

一次遗传咨询的费用从125美元到500美元不等。虽然每个保险计划都不一样，但保险通常会包括这笔费用。

基因检测也是收费的。根据测试的基因，费用从50美元到几千美元不等。保险可能包括这些测试，也可能不包括。

遗传咨询师的角色之一就是为你辩护。他们可以和你的保险公司谈谈基因咨询和测试的重要性帮助完成测试．

胰腺癌患者一级亲属的遗传咨询和检测建议是新的。一些保险公司可能还没有为这一群体提供检测服务。你的遗传咨询师和胰腺癌行动网络可以给你提供信息给你的保险公司，以支持你的遗传咨询和测试。

《基因信息非歧视法案》(GINA)是一项联邦法律，旨在保护美国人在健康保险和就业方面免受基因歧视。这意味着，如果团体和个人健康保险公司发现你有患胰腺癌或其他遗传疾病的高风险，他们可能不会取消你的保险范围或改变你的供款和保费金额。

其他需要知道的事情

决定咨询遗传咨询师是非常私人的事情。不要在没有考虑到随之而来的医疗、情感和家庭问题的情况下选择这样做。

如果你找了遗传咨询师，你就不必做基因检测了。这只是一个更好地了解你的癌症风险和相关管理选择的方法。

如果多个家庭成员都患有胰腺癌，可以考虑加入一个家庭注册表．家庭登记处，也称为遗传登记处，收集有关患有多种胰腺癌病例的家庭的信息。研究人员希望这一信息能使人们更好地了解这种疾病及其原因。

PanCAN病人服务可以提供胰腺癌家庭登记的列表。

我们是来帮忙的

有关胰腺癌风险、遗传咨询和基因检测的更多信息，请联系PanCAN患者服务中心．

相关的话题

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