远距离照顾者的建议

编者的注意事项：冠状病毒大流行以及随后的预防措施，包括社会距离以及减少旅行——导致许多人与患有胰腺癌的亲人身体上疏远了。因此，我们重新分享这个博客，为那些想要提供帮助但不知道如何从远处做到的人提供远程护理。

即使你与患有胰腺癌的家人或亲密朋友住得很远，这种距离也不需要阻止你去帮助他们。支持对患有世界上最严重癌症的患者至关重要。但是，一个远程照顾者如何发挥有意义的作用呢?

胰腺癌行动网络(PanCAN)科学和医疗事务高级主任Nicole Lise Feingold硕士说:“你需要现实和诚实地面对你能做什么和不能做什么。”“对于那些远离自己照顾的病人的人来说，他们可能会感到内疚和困惑。但为了缓解这些感觉，你需要考虑什么对你来说是可行的。”

你是如何开始照顾远方的病人的呢?

1. 询问病人和主要护理人员你怎样才能最大限度地帮助他们
2. 尽可能多地了解病人的诊断、病情和治疗情况
3. 与经历类似情况的朋友谈论他们建议的类似情况

当你居住远离患者时，你能做些什么来帮助？

• 组织财务和健康保险索赔
• 了解管理胰腺癌的财务影响
• 收集医疗信息并将其数字化与其他护理人员在线分享
• 协助处理涉及医疗保健决策的法律需求
• 建立家庭护理，如护理助手、医疗设备、清洁或膳食服务
• 寻找辅助生活设施
• 为主要照顾者安排短期救济
• 通过电话或视频通话，字母，社交媒体，文本和电子邮件给予情感支持
• 向所爱的人更新当前的状态和新发展
• 联系病人的朋友帮助

你如何从遥远的地方保持联系？

“通过许可，与住在患者附近的人与患者的需求一起与患者的需求一起分享您的联系信息，”Feingold建议。

如果患者和小型护理人员可以接受，请与医疗保健团队单独联系以将自己作为照顾者介绍，并为他们提供您的联系信息。您可能需要获取书面许可或签署版本以接收任何医疗信息。

与医疗保健团队的电话会议，亲人和看护人也可以将每个人带到一起获得最新信息，并将人们保留在同一页面上。您还可以要求某人录制约会，并通过医生的许可，因此您可以直接倾听对话，而不是要求某人接收它。并利用彼此共享电子邮件/电话联系人列表。

当你爱的人患了胰腺癌，你可能会因为要从远处提供治疗而感到不知所措。为了帮助你在情感上解决这些问题，可以求助于像PanCAN这样的支持服务幸存者和照顾者网络．