PanCAN志愿者和胰腺癌幸存者Marty Hynes。

编者注:如果没有它的不懈努力和奉献精神,PanCAN就不会成为今天的组织志愿者。为了庆祝志愿者感谢周,我们特别推荐了PanCAN志愿者,印第安纳波利斯外展主席和胰腺癌幸存者马蒂·海因斯。

Marty与PanCAN社区参与协调员Paula Mukherjee谈到了他作为一名志愿者的角色,以及临床试验以及对其他幸存者的建议。

Paula: PanCAN外联主席的任务是在地方层面推广PanCAN的使命。为什么这对你特别重要?

Marty:我是一名胰腺癌患者,我觉得我们对抗这种疾病的唯一方法就是发挥我们的才能,努力做出改变。第一,通过帮助病人了解这种疾病的复杂性。第二,鼓励人们在胰腺癌领域工作研究。3、通过提倡增加研究经费,以便进行更多的基础和临床研究。

宝拉:你最初是怎么找到PanCAN的?

马蒂:我在几个月后找到了PanCAN诊断不幸的是。要是我能马上找到PanCAN就好了。我是在大流行期间被诊断出来的。我的第二天内镜逆行胰胆管造影结果我得了胰腺炎。这让我住进了医院,但我是医院里唯一一个没有感染COVID-19的人。我被隔离在我的房间里。谢天谢地,我有了电子设备,开始在网上搜索。我们在印第安纳波利斯一直在做的一件事是提高医疗服务提供者对PanCAN提供的服务的认识,这样他们就可以把这些非常有用的信息传递给新诊断的病人。

宝拉:你们2023年的志愿者目标是什么?

马蒂:我对志愿者这个角色还是个新手;我是去年九月末加入的。我们当时的目标是做好准备胰腺癌关注月11月,通过接触各种不同的群体:护士导航员、印第安纳大学医学院、大型医疗保健网络、胰腺外科医生和肿瘤学家。

2023年我们需要做的就是在这一成功的基础上再接再好。我们非常幸运地在去年获得了很大的支持,这是在大流行之后重新开始许多活动的第一年。医学院有一个全天的研讨会专门讨论胰腺癌Andrea Gianaris胰腺癌研讨会我们能够在那里演讲,并有一个PanCAN桌。我们希望在2023年继续这些活动,并增加更多的活动。

宝拉:到目前为止,你和其他志愿者一起工作的经历怎么样?

马蒂:整个团队都很棒。他们是一群非常敬业和勤奋的人。这是一个很好的团队。他们非常勤奋、忠诚和合作。我们都来自不同的背景,每个人都用他们的技能和专业知识来帮助我们在当地的使命中前进。

宝拉:这真的很特别——你可以成为当地社区的一部分,并帮助建立社区。

马丁:是的。他们又开始举行面对面的会议了。通过极速和他们联系很愉快,但面对面的交流更棒。我们很幸运,最近进行了多次面对面的会谈,这对我们帮助很大。

宝拉:我看了看PanCAN PurpleStride印第安纳波利斯网站,看到你已经达到了你的团队目标!你对我们的筹款人有什么建议吗?

马蒂:向别人要钱很难,对吧?有这么多的慈善事业。对我来说,当人们看到正在进行的好工作,并开始说,“我能帮上什么忙吗?”有时这种帮助是血汗权益;他们在做志愿者,向报纸伸出援手,在11月的时候到建筑物里挂起紫色的灯,以及类似的事情。有些人没有时间做志愿者,但他们愿意以其他方式提供帮助,比如作出财务贡献

宝拉:你去年的第一个PurpleStride怎么样?

马蒂:太棒了。这是一场精彩的活动。这是一个与各种各样的人建立联系的好机会。我能够四处走走,感谢我们的赞助商所做的一切。作为一名患者,我特别感激,因为这些钱将通过资助更多的研究和患者支持来发挥作用。

宝拉:我很想听听你的职业生涯,以及它是如何影响你在PanCAN的工作的。

马蒂:我学过药理学,并在罗氏分子生物学研究所做过分子生物学博士后研究。然后我在礼来公司工作了36年。礼来公司是排名前十的制药公司之一,我们位于印第安纳波利斯。我一直在研究这个行业,这是我喜欢的工作。我很幸运有机会领导我们日本分公司的临床小组。我们在日本生活了很多年,我负责我们的临床试验。我们对Gemzar进行了临床试验,这是治疗胰腺癌的第一线药物,直到几年前。

我一直对临床研究和将创新分子推向市场非常感兴趣。36年后,当我离开礼来公司时,我在研究埃博拉疫情,开发治疗出血热的单克隆抗体。现在我专注于PanCAN的改变,寻找治疗胰腺癌的药物,并跟踪所有与胰腺癌相关的临床试验。

宝拉:我只能想象你的专业知识在做推广和解释为什么临床试验很重要的时候会有多大的帮助。

马蒂:我看到临床试验对人们的生活产生了巨大的影响。但是这些临床试验执行起来非常昂贵。基础研究项目非常昂贵。当你有研究和开发的背景时,它会帮助你了解开发新疗法需要多长时间和花费多少。当我在华盛顿特区与我们的公务员交谈,并解释我们需要投资什么才能有所作为时,这一背景是非常有帮助的。尽管这些研究活动很昂贵,但我们需要把它们视为一种投资,因为它们将在拯救生命方面带来巨大的回报。

宝拉:你会给其他有兴趣成为志愿者的幸存者什么建议?

马蒂:我对这一切的看法是:你在拯救自己的生命中扮演着重要的角色。你必须成为你的医疗团队的合作伙伴,你必须帮助改变目前的资助模式。作为一个国家,我们在胰腺癌上投入的资金少得可怜。PanCAN在筹集资金和投入资金进行研究方面做得很好,但我们需要更多的钱。我很幸运能够在PanCAN行动周期间与印第安纳州代表团一起参加。我们与我们的代表进行了交谈,并要求他们增加对这种疾病的联邦资金。如果我想活下去,我就得出去倡导改变资助方式。如果我想活下去,我就得出去倡导PanCAN病人服务。这不仅对我这个病人很重要,对其他人也很重要。你必须成为你想要看到的改变。你必须帮助病人了解现有的服务。

宝拉:是的,你所做的工作将会帮助那些还没有被诊断出来的人。

马蒂:这就是我们的目标。我们需要让明年和10年后被诊断出患有乳腺癌的人得到不同的治疗。你唯一能做到的就是努力去做。你得卷起袖子做点什么。PanCAN志愿者机会让人们有机会为自己,更重要的是,为他人做出改变。

你可以为胰腺癌患者带来改变。与你当地的分支机构一起做志愿者