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谈论胰腺癌可能很困难,因为它可能涉及到强烈的情绪。你可能会经历强烈的恐惧和不确定感。这些情绪不仅会影响被诊断的人,也会影响所爱的人。但沟通是确保病人感到支持的关键。
对胰腺癌患者的支持是改善生活质量和福祉的关键。有一个支持系统照顾者、家人、朋友、卫生保健专业人员和患者倡导者对解决和管理患者的需求很重要。
当病人和他们所爱的人进行艰难的对话时,这个页面上的信息可以帮助改善他们之间的沟通。
如何谈论诊断
患者可能会担心他们的家人将如何应对他们的诊断。但是病人不需要单独告诉他们的家人。
患者可以考虑先与一个特别亲近的人分享这个消息。这可能是伴侣、家庭成员或亲密的朋友。当病人与其他亲人分享这个消息时,这个人可以在病人身边。或者,病人可以让这个人代表他们告诉其他家庭成员。
病人,以及任何被他们请求帮助的人,都可以提前为与家人的谈话做准备。他们可以计划讨论以下话题:
- 癌症的名字
- 治疗方案
- 治疗的副作用
- 病人的感觉
有一个资源给家庭成员更多的信息也可能是有帮助的。PanCAN病人服务可以回答亲人关于疾病的问题。胰腺癌行动网络的免费的教育包也可能是有帮助的手边。
患者可以分享尽可能多的信息,只要他们感到舒服。他们也可能无法回答所有被问到的问题。他们可以公开地说出来。
此外,患者可能希望与其他胰腺癌幸存者谈谈他们的个人经历。胰腺癌行动网络的幸存者和照顾者网络可以把你和其他人联系起来。
如果沟通变得太有挑战性,那就寻求专业人士的帮助来讨论困难的话题。PanCAN病人服务对病人和他们的家人来说也是一个有用的资源。
与幼儿交谈
通常,年幼的孩子需要更多的支持来帮助他们应对新闻。患者和家属可以让幼儿知道:
- 癌症是不会传染的这意味着他们不会从病人身上感染疾病。
- 癌症不是由他们做了什么或没做什么引起的。这很重要,因为当父母等人生病时,孩子们会责怪自己。
- 经历悲伤、愤怒和恐惧等一系列情绪是正常的。哭也没关系。
- 这条消息会让人们有好有坏。
- 他们被爱和关心,无论发生什么都不会改变。
小孩子可能会问一些简单的问题,比如胰腺在身体的哪个位置,或者他们可能会问更困难的问题。准备好这些问题,并在谈话前想好答案。
8岁以下儿童不需要详细信息。年龄稍大的儿童和青少年需要也应该了解更多。
讨论预后
医疗团队可以给预后,这是一种有根据的猜测,关于病人的病情将如何发展以及存活的机会可能有多大。这是基于许多因素,如患者的阶段,胰腺癌的类型和整体健康状况。
但胰腺癌是一种非常独特的疾病,它对每个人的影响都不一样。病人的经历对他们来说是独一无二的。
病人可以决定他们是否想知道他们的预后。家庭成员应该尊重这一选择。
同样,家庭成员可能想知道他们所爱的人的预后,或者他们可能宁愿不知道。病人可以问家人他们想知道多少。
如何谈论治疗
患者需要与他们的医疗团队和家人谈论他们的治疗目标。治疗目标的一个例子可能是探索临床试验.或者,它可能是控制症状和感觉舒适。
治疗目标可以改变,因此患者可以与家人持续讨论这个话题。病人必须诚实地说出他们的需求和愿望,这样他们所爱的人才能尊重他们的愿望。
家庭成员需要支持他们所爱的人的治疗决定,无论他们是否同意。与社会工作者或其他专业顾问讨论这个话题可能会有帮助。
有关胰腺癌治疗方案的任何信息或询问您的医疗团队的问题,联系PanCAN病人服务中心.
家庭成员的沟通技巧
开诚布公的沟通是关键。但有时,患者可能会感到过于情绪化、虚弱或疲倦,无法进行这些对话。在这些时候,病人需要更多的帮助与他们所爱的人沟通。
为了方便病人沟通,家属可以:
- 和他们爱的人一起去看医生,成为另一对耳朵,保持最新的信息。
- 听医生预约的录音,而不是让他们所爱的人转达这些信息。
- 从他们所爱的人那里获取线索。有时他们会更愿意讨论某些话题。
- 做一个好的倾听者,多问问题。
- 意识到他们所爱的人可能不知道所有的答案。家庭成员可能需要自己做研究,以帮助做出决定。
- 要明白一次对话并不足以解决所有问题。如有需要,同意稍后再讨论这个话题。
- 支持他们所爱的人的决定。
- 是礼物。即使很难找到“合适的语言来表达”,家人也可以让他们所爱的人知道他们在那里倾听并给予他们支持。
- 花时间在一起做他们爱的人喜欢的事情。
即使被诊断为癌症,每天的担忧仍在继续。继续讨论一些实际问题,比如日常生活的改变。
并不是每个家庭成员与患者的谈话都是关于胰腺癌的。患者及其家属应尽可能保持日常生活规律和愉快的活动。这有助于创造安全和正常的感觉,这对病人和儿童尤其重要。它还有助于加强沟通。
我们是来帮忙的
获取资源和信息以支持被诊断为胰腺癌的患者及其家人,联系PanCAN病人服务中心.
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由PanCAN的科学和医学顾问委员会审查的信息,他们是来自宾夕法尼亚大学、纪念斯隆-凯特琳癌症中心、弗吉尼亚梅森医疗中心等机构的该领域专家。
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