幸存者和漫游者的故事

我们许多人都曾受到胰腺癌的影响,我们所有人都应该为今天与这种疾病作斗争的人们和未来被诊断出胰腺癌的人们做出贡献。你的参与比以往任何时候都重要。请继续阅读更多鼓舞人心的理由。

幸存者的故事

尼克Pifani

尼克Pifani

作为一名终身长跑运动员,我是在被诊断出患有这种疾病后才找到purple estride的胰腺癌2017年3月。一开始,我想跑5公里癌症幸存者

我的家人和朋友在我身边集结了我,因为我开始了一支用于幻灯片的团队。我将团队命名为“挑战,”因为我接受了我的诊断并决心打击和赢。加入紫普雷斯特也帮助我了解了PanCAN以及他们提供的所有服务耐心护理人员与这种疾病作斗争

它还允许我与其他幸存者见面志愿者在费城 - 我们爱的新紫色家庭。最后,它为我创建了一个平台参与其中支持我自己和其他人。

我记得我第一次写博客的时候化疗关于我的战斗的会议...分享我的经验以及我的感受。

Pancan志愿者的费城附属公司发现了我的博客,在我的第一个化疗期间等待着我的护理包。

那是我第一次治疗但当我开始恢复时,我注意到我的团队收到了数千美元的捐款。我知道每个人的健康和战斗都是不同的。但我相信分享我的故事与我的社区,家庭,朋友和同事开辟了一系列的支持,这只是压倒性。

全国各地的家人和朋友都在关注我的博客,等待更新,留下鼓励的评论,尽他们所能地帮助我。分享我的故事和经验为PurpleStride创造了真正的筹款力量。

没有人可以像你一样讲述你的故事,我鼓励其他人分享你的故事来支持支持。

Purplestide是我最喜欢的一系列活动之一,因为我们庆祝幸存者并记住我们失去的亲人。这是一个充满情绪的日子,我总是留下动力。

我在PurpleStride最喜欢的时刻是2017年,就在我惠普尔手术作为活动的幸存者扬声器。我开始了一年第三阶段不可操作的患者,并终止年度癌症。

在一个充满差异的世界里,像PurpleStride这样的活动打破了差异,为一项事业创造了一种强大的纽带。

除了存活了三年之外,我的两个堂兄弟和一个叔叔也死于这种疾病。我大步走向我的妻子(珍),孩子(尼克和萨曼莎),家人和那些因胰腺癌失去的人

我走进了10%存活率是不够的。我为我们失去的家人和朋友大步前进,让他们的声音永远被听到。

G巴黎约翰逊

G.巴黎约翰逊

2003年,当我被诊断出患有胰腺癌时,我立刻被解雇了,并被告知我可能再也不会回去了,甚至可能活不下去。但我拒绝接受这一点。

44岁的时候,我还有太多的生活要过,还有太多的东西要奉献。

当时,我不知道PanCAN的存在,也不知道在我自己的社区里有一个purple estride。十多年后我才知道这件事。

我当时想,‘什么散步?步什么?”当我知道这个活动的时候,我报名参加,并举起手来做志愿者。能参与进来我很兴奋。

由于我的财务背景,费城会员请我承担紫普雷德的财政方面。这对我来说是一个完美的适合。

然后,2019年8月,我的联盟邀请我作为外展主席,扩大潘山在我们社区的存在。

在这个职位上,我有机会告诉人们这种疾病是多么的可怕和资金不足。但是,更重要的是,我可以作为一个例子,告诉人们胰腺癌并不是一个死刑判决,并鼓励患者和他们的亲人永远不要放弃。

在最近的一次聚会上,我和我的会员们聊天,加深了对彼此的了解。那时我才意识到,我现在有了另一个支持者家庭。意识到志愿活动给我带来的许多联系是一个强有力的时刻。

我希望我知道潘坎和患者服务时的资源,当我还是病人时。但我现在很感激。

志愿活动让我不再沉默。我花了10多年的时间才真正坐起来做这件事。

这是一个祝福。不仅因为我能从这场疾病中幸存下来,还因为我现在可以影响到很多人的生活。

六月梵文

六月梵文

直到2016年3月,我总体上是健康的。就在那个月,我被诊断为局部晚期第三阶段胰腺腺癌,我感觉很棒。尽管如此,仍然是诊断完全出乎我的意料

与许多情况一样,我不是最初的候选人惠普尔手术.我经历了四个月的化疗,后跟每天六周辐射还有化疗,这两种方法都帮助我将肿瘤缩小到我的外科医生愿意尝试惠普尔手术的程度。

由于我的肿瘤位置复杂,唯一能确定是否有可能进行惠普尔手术的方法就是尝试。2016年10月31日,我成功地接受了8个多小时的惠普尔手术,一周后,我得到了一个好消息,所有的边缘都是干净的,所有的淋巴结都是阴性的癌症!我从2017年1月开始接受辅助化疗,并设法在每一天中发现好的一面。

不幸的是,在我被认为“没有患病迹象”后不久,癌症又回到了我的手术部位,我现在被考虑了四期.自2017年中期再次开始化疗以来,我一直在连续两次进行两种化疗。

2019年初,我们得知化疗不再有效。我做了更多的检查和手术,证实癌细胞已经扩散到我的肺部和胸膜。在旅途中,我也了解到我有很多骨转移。

在使用不同的化疗的尝试失败后,我开始了一个临床试验2019年6月。该审判每周在医院两次,用于输注,以标记和扫描经常扫描进展。到目前为止,试验使我的疾病保持稳定九个月,我预计还有更多少年。

2017年5月,我第一次在罗得岛行走。那是一个阳光明媚的日子,我独自参加,想看看是什么样子。我看到有那么多人在那里,微笑着,支持着,为幸存者欢呼,回忆着我们失去的人,我被震撼了。

这是一个紫色的海洋,我已经学会了爱的颜色。

六月梵文到目前为止,我已经参加了五次PurpleStride徒步——三次在罗德岛,一次在波士顿,还有一次在德克萨斯州的奥斯汀。我的第一次散步是一个人,最后一次散步是和一个33人的团队,包括家人、朋友、家人的朋友、朋友的朋友和同事。

每年,我们的团队继续增长。

作为团队队长#Junestong和A胰腺癌的幸存者,看看我的团队是温和的,并知道有多少人愿意给他们的时间和时间为PanCAN筹集资金.每次活动都给了我需要的恢复活力,充满我的情绪坦克,让我力量继续战斗。

很多人都没有意识到缺乏资金和支持胰腺癌与其他癌症相比以及Purplestide如何是筹款的重要组成部分。

潘山的紫普林丛是患者和家庭可以通过无尽的支持患者中央提供最新资料治疗方案,临床试验信息和无数资源有针对性的治疗以及采取哪些步骤,才能最大限度地克服困难。

PurpleStride还允许为急需的项目筹集资金研究为了更好地理解这种疾病以及如何攻击它。

当我的旅程在2016年开始时,我的孩子们迅速采取行动,通过PanCAN和他们的资源,已经能够帮助我管理关于胰腺癌的疯狂网络。

在我奋斗的四年里,我们看到了很多进步治疗临床试验的选择和筹款。四年前,个体化治疗和知道你的肿瘤�不存在。我们不得不按照自己的方式推出许多东西,现在是标准的。

如果没有这些改进,我今天就不可能在这里分享我的故事

我对其他战士的建议是继续接受教育,保持积极的态度永不放弃。与人为伍让你变得更好,帮助你找到最好的治疗方案,无论是标准的还是自然的,鼓励你活在当下,享受每一天!

史蒂文·梅林

史蒂文·梅林

2012年6月对我来说是一个改变人生的事件。在短暂的不适之后,我去看了我的初级保健医生,在8天之内,我就诊断。我患有罕见的胰腺腺泡细胞癌(PACC)。这外分腺癌其特征是一种高度激进的肿瘤,已知转移并具有差的预后差。

随着坏消息来了一些好消息:它被认为是肿瘤第二阶段A.惠普尔手术可以尝试。在准备手术的过程中,发现肿瘤的一个突出物接触门静脉,可能侵犯了血管壁。

静脉切除术后,在恢复期后,化疗吉西他滨开始了。在有奶子的五个月内,只有三个月的吉西滨,一个CT扫描揭示了肝脏中的转移性疾病。folfirinox和基因检测导致A.临床试验成功的结果。

在我的一生中,我有一种嗜好帮助他人.决心不让胰腺癌我开始寻找将消极经历转化为积极经历的方法,并帮助那些突然发现自己陷入类似困境的人。

我开始意识到胰腺癌行动网(潘坎)在进行二线化疗时。我的肿瘤学家告知我处理的活动科学和临床进展由PanCAN纽约分部进行。会议其他幸存者护理人员科学家们PanCAN的员工是激励我通过帮助他人来回馈社会的催化剂。

史蒂文·梅林我在2017年参加了我的第一次倡导日活动(现在是PanCAN倡导峰会)。与其他幸存者和护理人员一起,我们告诉我们的个人故事关于胰腺癌如何影响我们的生活的大会。

2018年,我参加了在新泽西州的第一个紫普雷斯特。还有一些神经病在我化疗后的脚里,我呆在幸存者帐篷里。我遇到了病人和幸存者,和他们分享我的故事,告诉他们我是如何在情感上、精神上和身体上保持坚强的。与会者还分享了健康小贴士和鼓舞人心的故事。

第二年,也就是2019年,我在新泽西州和纽约市参加了purple跨年活动,感谢参与者作为护理者的无私行为,感谢幸存者指导他人,感谢那些帮助通过PanCAN's免费提供的病人和护理者支持项目筹集资金的人患者中央

当有机会扮演的角色志愿者新泽西分会邀请我担任外展主席,我热情地接了电话。这个职位很合适。

我的职业是生命科学和生物医学研究。我喜欢用通俗易懂的语言来解释科学概念,所以这个职位让我能够为公众开展宣传活动。

当我在一个支持组听我讲我的诊断结果,治疗那个人建议我联系PanCAN幸存者和照顾者网络充当导师。我还会见了新诊断的患者,作为导师和导航员提供支持,并让他们与PanCAN的患者中心取得联系。

2020年,我应邀参加在瑞士伯尔尼举行的世界胰腺论坛,应邀向300名与会者发表欢迎词,其中有杰出的外科医生、肿瘤学家和从事胰腺癌防治工作的科学家。

4月将是两个普里普雷斯特步行中的第一个;六月将在华盛顿州华盛顿州邦山倡导峰会中找到我,并作为外展主席,我将忙于与医院和医疗保健网络合作,教育公众的重要性症状早期检测

我发现我的新使命是帮助别人,这是非常有益和令人满意的。

Louise Pisarski.

Louise Pisarski.

我的故事开始于2016年8月,当时我胸部疼痛.接下来的一周,我碰巧要去做年度体检,并和我的医生谈了这件事。

我一直很健康,经常锻炼,也没有服用任何药物。我的医生很好,第二天让我去做了超声波检查。从那里我有一个CT扫描,然后是腹腔镜活组织检查

我有化疗并安排了我的外科手术在感恩节后的周一停止工作。

外科医生删除了我的80%胰腺和我的胆囊。1月份,我回去工作并继续进行化学。我结束了辐射2017年5月。从那以后,我的CT扫描都没问题。

我想找个人幸存者,发现PanCAN在线.就在那时,我发现了PurpleStride,并在2017年6月作为队长参加了我的第一次步行。

我的团队由我的家人和一些非常亲密的朋友组成。2020年6月是我参加purple estride的第四年。我有两年是最佳团队筹款人,过去三年是最佳个人筹款人。

我喜欢回到潘坎为我所得到的一切。我很幸运。我把我的故事告诉了很多家人、朋友和客户,当我请求捐款时,他们都非常慷慨。

水黾的故事

Raymond Penn.

Raymond Penn.

劳拉和我相遇时我们才13岁。从我们相遇的第一天起,我们就开始了交谈。每次我们在一起,我们只是聊天。我从没想过我们的对话会持续44年。

这些年来,我们无所不谈我们的女儿和两个儿子,我们的孙子,我们对彼此的爱以及我们共同帮助他人的热情。

我们一直都想帮忙,一起帮忙感觉很好。

当我注意到劳拉的眼睛有问题时,我们在慈善行走 - 他们是黄色的。

下面的星期一医生告诉我们她有胰腺癌,并且她需要一个奶术。我们都震惊了。

医生告诉我们留下互联网,但我们没有听。这就是我们发现潘坎的方式。我立刻叫病人的中央。

我告诉他们发生了什么,他们就寄给我一个包裹。里面有一本小册子和一堆关于胰腺癌的信息。他们是伟大的。我了解了PanCAN'sPurpleStride步行/运行活动,我们注册了Purplestide Jacksonville。

每个人都在那里很开心。劳拉能够在舞台上起来告诉大家,她是一个幸存者.我为她感到骄傲。

第一年,劳拉团队筹集了2500美元,是我们筹款目标的5倍。第二年,我们筹到了3000美元。

劳拉确实最终有奶粉程序,其中两个实际上,但两者都没有成功。她的医生把她放在首位,让她尽可能舒适。

就在那时,我们的病人中心(Patient Central)的病例经理建议她参加一些临床试验,但她必须先完成化疗

劳拉一直没有机会进行临床试验。她没能参加2019年的purple estride Jacksonville。但她的精神绝对和我们劳拉团队的人在一起。

劳拉去世前,让我保证要继续我们在一起的工作。现在我是杰克逊维尔附属机构的外联主席也是紫链车队的队长。传播人们对胰腺癌的认识是我的热情所在。

劳拉让我答应了,我现在就答应了。我为承诺而活。

露西·卡尔·史崔德的故事

露西卡尔

用作普莱斯特里德团队队长的是的,我们Xan团队一直是一种方法让我利用我的能量来帮助我心爱的儿子,Xan,斗争胰腺癌.Xan的目标,自从他的那一天诊断在2014年11月,年仅29岁的他就活到了更好的时候治疗走了过来。

我们很快就知道5年存活率那么2014年只有7%,而且研究资金对提高存活率至关重要。

我读过的越多,我意识到的越多,患者和他们的家庭往往太排泄了处理疾病治疗为更多的研究筹集资金。我向赞发誓我会尽我所能帮助筹集资金因为我知道这是延长他的生活的关键,我相信它做了。

一开始,Yes We Xan的筹款比较容易,因为家人、朋友和同事都踊跃捐款,表达了对Xan的支持和爱。在所有的筹款活动中,我们都进行了教育潜在的捐赠者如何PanCAN帮助我们的家人:来自知道你的肿瘤程序,在线研讨会耐心的支持服务

我们强调了潘坎如何在我们的生活中做出真正的差异。在2016年,Xan的兄弟和他的妻子通过要求对潘山的贡献来帮助代替婚礼礼物,主持我们自己的散步在缅因州举行婚礼的那天早上

在随后的几年里,我们强调了xan带到每天的勇气和决心,以承受艰苦的治疗,充分生活,不要放弃。我们谈到了潘欣知道你的肿瘤计划的重要性以及它如何帮助Xan和他的医疗保健机构在2015年癌症转移后决定治疗方案。

队是我们xan我们谈到了赞的个人成就,包括他深爱的儿子的出生。我们谈到了赞的现实生活……他没有放弃的余地,并恳请我们的家人、朋友和同事继续支持我们

在2019年初,Xan开发了大脑转移,潘欣一直在整个旅程中。三月,Xan参加了知道你的肿瘤用脑瘤组织进行第二次编程。

这对Xan和研究人员来说都特别重要,因为不到1%的人胰腺癌患者发展脑转移,还因为胰腺癌的年轻成年人通常没有喀斯特BRCA基因突变.了解Xan的治疗方法可以帮助世界各地的年轻人。

当Xan去年夏天复发时,PanCAN的患者服务人员为我们提供了信息和资源。2019年6月,Xan的妻子参加了华盛顿特区的倡导日活动。在那里,她遇到了MD Anderson癌症中心的一名医生/研究员,他对Xan特别感兴趣。

令人心碎的是,Xan在感恩节的前一天去世,距离他最初的诊断已经过去了5年零16天。他很自豪自己已经达到了5岁的年龄。他非常、非常、非常努力地试图战胜这种可怕的疾病,但最终,癌症证明他承受不了。

在Xan的死亡之后,当我驾驶我的悲伤时,我觉得我没有能量或愿意继续我们Xan队的意志。但随着月的过去,我意识到Xan和他的记忆是什么侮辱。

xan从未放弃为他的生命而战。我现在知道我永远不会放弃提高资金和认识的希望研究将产生更多的治疗和更好的结果,较少的家庭将不得不忍受我们通过的东西。是的,我们xan,我心爱的儿子,是的,我们xan。

Michael Schreurs.

Michael Schreurs.

我可以用很多其他的术语来描述我自己和我们的胰腺癌之旅。但这些都是主要的,这也是我分享我的故事的原因。我们的故事。工资的希望。

2013年,我40多年的美丽妻子琳达开始经历急性腹部疼痛.在未来几个月内,在没有找到明确的答案的情况下,我们向er的多次旅行,我们寻求更准确诊断.第二年春天,她被诊断出患有胰腺癌很幸运,因为我们稍后学到,那么收到惠普尔手术

在2014年秋季,我们参加了我们的第一个PurpleStide事件。虽然必须近千人出席人员,但是幸存者帐篷讲述了真实的故事——一个五个人的小干部挤在那里。超现实主义。

Michael Schreurs家庭在Purplestide2014年统计数据严峻 - 5%存活率后5年。在我们生活的先进科学时代,这怎么可能呢?这怎么可能成为在登月计划中长大的一代人的现实呢?

我们的旅程持续,沿途,我们弄清楚如何最好地爱,关心和处理这种残酷疾病的进展。直到我们无法再了。

直到purple estride 2018之前,胰腺癌的悲惨现实让我们想知道接下来会发生什么,我们还能做些什么?我们现在还能为别人做些什么呢?

我想弄清楚如何兑现Linda,无论我的最佳努力如何。PurpleStide是一个开始。胰腺癌宣传月在11月的时候,我可以分享我们的故事在媒体访谈中。而且我开始想到我如何以其他方式有助于为明年的紫普里德提供支持和资金。

这意味着找到我个人的“为什么”——为什么我要这么做。

最初我想,我不是特别喜欢的筹集资金但我喜欢分享我们的故事。我收集了我认识的人的名单,想想那些可能也经历过失去亲人的人,准备好了自我介绍,然后对自己说:“这是给我的新娘的!”

Purplestride的琳达·施勒斯我为自己准备了个人拒绝,但我没有为别人做好准备,告诉我他们是如何爱的成为这一原因的一部分.我看到了我知道的人,那些我没有以我从未预期的方式向我开放的人。

一些对我生活的影响让我几近无语。好人等着被问到:“是的,当然。”我愿意帮忙。”

在去年的倡导日,我和我的女儿克莱尔参加了在华盛顿的爱荷华州代表团。我们向国会议员讲述了我们的故事强大的团体我最喜欢的。情感上,它是如此的拥抱。我们的声音被听到了。希望几乎触手可及。

最近,胰腺癌的5年生存率上升到10%。仍然非常微薄。但我相信,我们的事业将开始看到即将到来的伟大成果——一倍,一倍,然后,势头,直到成功地解决这一疾病……生存是…我们的承诺。

约翰•爱德华兹

约翰•爱德华兹

像许多其他人一样,我与潘坎的参与开始了失去所爱的人.我弟弟吉姆,刚过了60岁生日3天,刚过了27天诊断去世胰腺癌2015年2月12日。

说吉姆和我很接近可能没有做我们的关系正义。吉姆和我要么在同一个屋檐下或几乎我们的整个生命中都在彼此的三个街区之内。在我们遇见他们之前,我的妻子,朱莉和吉姆的妻子丽莎,甚至是最好的朋友。

在吉姆的最后几天,有几个想法我无法动摇。一个是我哥哥的想法让我的诊断绝望地克服了我,我没有寻求更多信息可能的治疗方法或护理。第二个想法是吉姆的过去不会是我的家人从胰腺癌中听到的最后一次。

吉姆去世后,我向自己保证,如果胰腺癌再次出现在我们家,那绝不是因为我没有努力去改变。我开始在网上寻找可以集中精力的地方,当我看到“工资希望”的标志时PanCAN网站,我知道我为我找到了这个地方。

Purplestide的Big Jim
吉姆的妻子和孩子,吉米和莎拉,我们决定先参与其中我们用吉姆的昵称创建了Big Jim团队。

这是第一年,我们只持有一个筹款机,但幸运的是通过吉姆的家庭,朋友和同事的慷慨来筹集超过5,300美元。自第一年以来,我们举行了众多筹款活动包括品酒、珠宝销售、超级碗广场泳池和肯塔基赛马比赛。我们甚至赞助了一个TeamBigJim.com在过去的四年里在查尔斯镇赛马场举行的赛马比赛,以筹集资金和提高人们的意识。

每年,在“紫色大道”散步之后,我们都会在我家举办一个泳池派对,邀请所有Big Jim团队的成员和捐赠者,我们会在那里供应螃蟹、汉堡和鸡肉

在5年中,Big Jim团队参加了Purplestide Washington,D.C.,我们已经筹集了超过61,000美元。我总是将我们的目标筹集了1美元,而是今年我的景点更高。

约翰爱德华兹家庭晚餐我们2020年的目标是筹集20,000美元,并首次达到精英团队一级。我今年的第二个目标是第一次参加宣传日。

不幸的是,到目前为止,我们的努力并没有阻止胰腺癌再次进入我们的生活。吉姆去世后的这些年里,我们失去了一个叔叔,几个朋友,就在刚刚过去的7月,我儿媳的父亲因为胰腺癌去世了。

他对女儿的爱给了他力量,让他有力量陪她走上红毯,嫁给我的儿子,10天后他就去世了。我和妻子为了纪念他与疾病的斗争,参加了Babak团队在马里兰紫溪的散步活动。

重复的我们家庭的生命中的疾病并没有破坏我们的战斗意志。相反,让我们感到安慰的是,PanCAN在意识上取得了进步,研究治疗帮助了我们所爱的人和所有受疾病影响的人。

加入我们的紫步吧!

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